Figuur 1.
Figuur 2a en 2b.
Wat is Nervus Vagus Stimulatie (NVS)?
Nervus Vagus Stimulatie is een behandeling voor mensen met epilepsie die niet of
onvoldoende geholpen kunnen worden door behandeling met anti-epileptica of epilepsiechirurgie.
Bij NVS krijgt een hersenzenuw, die loopt via de hals en nervus vagus wordt genoemd,
kleine stroomstootjes via een soort pacemaker. Deze signalen worden naar de hersenen
gezonden met als doel de aanvallen onder controle te krijgen, in aantal te laten
verminderen of het herstel na een aanval sneller te laten verlopen. Hoe dit precies
in zijn werk gaat is niet bekend.
NVS is een aanvullende behandeling, het vervangt medicatie meestal niet.
Soms kan in de loop der tijd aan afbouwen gedacht worden.
Figuur 1.
Figuur 2a en 2b.
Bij NVS ondergaat u een operatie; het is echter geen hersenoperatie. Onder de huid
onder uw sleutelbeen wordt een soort ‘pacemaker’ aangebracht. Dit is de stimulator,
ook wel pulsgenerator genoemd (figuur 1). De stimulator heeft een doorsnee van circa
5 cm en een dikte van ongeveer twee 2 euro muntstukken op elkaar. Onderhuids via
de hals wordt een draad met stimulatiepuntjes aangebracht rond de linker nervus
vagus en gekoppeld aan de stimulator (figuur 2). Van de stroom die vanuit de stimulator
naar de zenuw wordt geleid merkt u zo goed als niets. Het systeem kan op verschillende
manieren ingesteld worden. In het algemeen komt het er op neer dat 30 seconden gestimuleerd
wordt, gevolgd door een pauze van vijf minuten. Maar dat kan van persoon tot persoon
verschillen omdat het voor iedere gebruiker zo optimaal mogelijk wordt ingesteld.
Tevens heb je bij NVS de mogelijkheid je epilepsie aanvallen zelf te beïnvloeden.
Dit kan je zelf doen door de de stimulator handmatig te activeren met een bijbehorende
magneet op het moment dat je een aanval aan voelt komen (figuur 3). Hierdoor wordt
eenmalig met hogere stimulatie- sterkte en gedurende langere tijd gestimuleerd.
Heb je echter een epilepsie waarbij je de aanval niet aan voelt komen dan kan iemand
in de omgeving dat voor je doen. Deze ‘magneet’-stimulatie kan de ernst en duur
van de aanval verminderen.
Figuur 3a en 3b.
Hoe zijn de resultaten?
In Nederland wordt NVS sinds 1994 toegepast. Wereldwijd zijn inmiddels meer dan
40.000 mensen behandeld.
De gemiddelde afname van het aantal aanvallen na 1 jaar is 30%. Ruim 40% van de
behandelde mensen heeft na 2 tot 3 jaar meer dan 50% minder aanvallen. Uit onderzoek
is naar voren gekomen dat hoe langer je NVS hebt hoe gunstiger de aanvalsvermindering
is.
Bij een derde heeft de behandeling weinig tot geen effect en de overigen zitten
er ergens tussen in. Op dit moment is helaas nog niet te voorspellen bij wie NVS
effect zal hebben.
Belangrijk is wel dat NVS de kwaliteit van leven op verschillende fronten kan
verbeteren. Veel NVS-gebruikers melden dat hun alertheid, geheugen en humeur verbeterd
zijn. De aanvallen zijn door NVS vaak minder heftig, waardoor er geen of minder
coupeermiddelen nodig zijn. Daarnaast is de vervelende periode na de aanval vaak
korter en minder belastend dan voor de behandeling met NVS.
Het lijkt er op dat de succeskans van NVS toeneemt naarmate de persoon bij wie het
toegepast wordt jonger is en/of de epilepsie korter bestaat (< 6-10 jaar), maar
dit is nog niet onomstotelijk bewezen.
Het voorkómen van (hersen)letsel door voortdurende epilepsieaanvallen kan eveneens
een reden zijn om NVS vroegtijdig in overweging te nemen.
Ook kinderen en mensen met een verstandelijk handicap komen voor deze behandeling in aanmerking. De resultaten bij kinderen lijken gunstiger dan bij volwassenen. Bij patiënten met een verstandelijk handicap kan het effect samenhangen met de mate waarin de hersenen zijn beschadigd.
NVS is een veilige therapie met doorgaans weinig complicaties en bijwerkingen. De
bijwerkingen die bekend zijn bij antiepileptica zijn bij NVS dan ook niet aan de
orde.
De volgende bijwerkingen kunnen optreden: tijdens stimulatie kunt u last hebben
van een zere keel, kriebelhoest of een hese stem. Ook komt misselijkheid of buikpijn
soms voor. Tenslotte kunt u wat kortademig zijn en overdag minder behoefte hebben
aan slaap. Het lichaam past zich gelukkig snel aan waardoor de klachten afnemen
of verdwijnen. De hese stem neemt minder snel af in de tijd.
Gemiddeld gaat de batterij (stimulator) 8 tot 12 jaar mee en dient daarna vervangen
te worden. Dit kan onder plaatselijke verdoving en u kunt dezelfde dag weer naar
huis. De elektrode die in de hals zit wordt dus niet vervangen.
Voor wie?
In Nederland komen mensen voor NVS in aanmerking die:
* onvoldoende reageren op medicijnen door slechte effectiviteit of veel bijwerkingen;
* niet behandelbaar zijn met medicijnen;
* niet in aanmerking komen voor een epilepsie operatie of waarbij een operatie niet
effectief is gebleken.
In het buitenland wordt NVS op relatief grote schaal toegepast bij kinderen, vanaf circa 2 jaar: in principe is er dus geen leeftijdsgrens.
In Nederland wordt NVS bij kinderen nog niet op grote schaal toegepast. Epilepsie
Centrum Kempenhaeghe, in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Maastricht,
hebben wel al veel ervaring en inmiddels is bij ruim 50 kinderen een NVS-systeem
geïmplanteerd. Er wordt op dit moment gewerkt aan een landelijk protocol en landelijke
vergoeding voor kinderen.
· Prof. dr. O.F. Brouwer uit Groningen (UMC Groningen);
· Prof. dr. W.F.M. Arts uit Rotterdam (Erasmus Medisch Centrum);
· Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen uit Utrecht (UMC Utrecht)
zijn hier mee bezig in samenwerking met mevrouw dr. H.J.M. Majoie van het epilepsiecentrum
Kempenhaeghe te Heeze en dhr. J. Nicolai van het Academisch Ziekenhuis Maastricht.
NVS kan ook toegepast worden bij mensen met een verstandelijke handicap.
Wat kunt u verwachten?
Als u interesse heeft in NVS, moet u rekening houden met een traject dat ongeveer
1 jaar beslaat en uit verschillende bestaat. Deze fasen bestaan uit een Intake gesprek,
de implantatie en de tijd na de operatie. Meer informatie omtrent het traject kunt
u krijgen via later in het verhaal genoemde instanties en telefoon nummers.
De stappen
1. Uw behandelend neuroloog verwijst u naar een NVS-centrum.
2. De intake vindt plaats: de geschiedenis van uw epilepsie en behandelingen
wordt in kaart gebracht. Dit duurt een paar weken tot een maand.
3. Bij geschiktheid wordt u doorverwezen naar één van de deelnemende neurochirurgische
centra.
4. Voor de operatie is de gemiddelde wachttijd 2 tot 3 maanden na aanmelden bij
de neurochirurg.
5. U wordt opgenomen voor de operatie die ongeveer 1 á ½ uur duurt. Een dag na
de operatie gaat u naar huis en om alles goed te laten genezen wordt de stimulator
niet aangezet.
6. Twee weken later vindt een poliklinische wondcontrole plaats door de neurochirurg,
worden eventuele hechtingen verwijderd en de stimulator voor de eerste keer aangezet.
7. U gaat weer terug naar de neuroloog van het NVS-centrum die u verder gaat instellen. Het aantal keer dat u naar de neuroloog moet voor aanpassing van de stimulator varieert sterk van patiënt tot patiënt, maar kan uitkomen op zo’n 8 keer in het eerste jaar. Over het algemeen is na 1 jaar wel duidelijk of NVS effect heeft op uw epilepsieaanvallen of niet.
8. Het resultaat wordt na verloop van tijd besproken: bij onvoldoende resultaat kan in overleg met de patiënt de behandeling worden gestopt. Bij positief resultaat wordt de stimulator als de batterij leeg raakt, na gemiddeld 8-12 jaar, vervangen. Wereldwijd wordt in ruim 70% van de gevallen de generator vervangen.
Deelnemende centra
Er bestaat een landelijk netwerk voor NVS waarbij specialisten uit neurochirurgische
en neurologische centra, epilepsiecentra, het wetenschappelijk instituut voor neuromodulatie
(TWIN) en landelijke organisaties als de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen
en de Epilepsie Vereniging Nederland betrokken zijn.
Deelnemende NVS-centra:
Kempenhaeghe in Heeze
Stichting Hans Bergerkliniek in Breda
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in Heemstede
Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN / Heemstaete) in Zwolle
St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg
Medisch Spectrum Twente in Enschede
Deelnemende neurochirurgische centra:
Academisch Medisch Centrum in Amsterdam
Universitair Medisch Centrum in Utrecht
Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg
Medisch Spectrum Twente in Enschede
Academisch Ziekenhuis Maastricht
Vergoeding zorgverzekeraars
De NVS-behandeling is in Nederland ingebed in een kwaliteitssysteem. Dit betekent
dat de behandeling alleen wordt vergoed als het bij erkende centra wordt uitgevoerd.
Deze centra komen regelmatig bijeen om ervaringen uit te wisselen om zodoende de
behandeling verder te verbeteren. Als u NVS krijgt worden ook enige gegevens van
u en de behandeling verzameld. Deze gegevens zullen ook gebruikt worden om de behandeling
verder te verbeteren.
Ervaringen van anderen
Het is aan te raden contact te zoeken met mensen die zelf al een NVS hebben en u
uit eerste hand kunnen vertellen hoe het is om met een stimulator te leven én hoe
zij het implantatietraject hebben ervaren.
Meer informatie
Als u meer over NVS wilt weten, kunt u hierover contact opnemen met:
uw behandelend neuroloog,
het coördinerend centrum van de studie, via het TWIN-secretariaat NVS 053-487 2822.
Er zijn brochures en CD’s over deze behandeling die toegestuurd kunnen worden.
Met dank voor de geleverde informatie:
Geert-Jan Nijs
Regional Manager for The Netherlands
Nervus Vagus Stimulatie
Website: www.vnstherapy.nl
Website: http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/NVS/index.php
Deze links zijn alleen maar geplaatst ter informatie van de bezoekers van
onze website.
Dit houd niet in dat de stichting zijn goedkeuring geeft aan de inhoud van deze
websites, of een relatie of verwantschap met de genoemde sites heeft.
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk