Binnenkort nieuwe site voor mensen met PPEA's

"Binnenkort nieuwe site voor mensen met PPEA's"

Hallo. Mijn naam is Danielle Foppen. Ik ben 24 jaar en ik heb géén epilepsie! Tot driekwart jaar geleden dacht ik van wel, maar na meerdere EEG bleek dat het niet vastgesteld kon worden. Diagnose: PPEA's. Help, wat nu? Aan de ene kant moet je blij zijn dat je geen epilepsie hebt, maar aan de andere kant heb je wel de klachten die er op lijken. Hoe rijm je dat voor jezelf, en hoe leg je dat uit aan je omgeving. Ik kan wel zeggen dat ik er helemaal niet zo blij mee was! Ik dacht dat ik gek was. Ik heb ongeveer een half jaar op de Voortgezette Behandeling in Zwolle gezeten, om uit te vinden waar mijn aanvallen dan vandaan kwamen, en wat ik er zelf aan kon doen, want medicijnen gebruikte ik niet meer. Ik zat er tussen mensen die wel epilepsie hadden, en ik kreeg geen algemene informatie over mijn aandoening.

Ik ben daar wel een heel eind verder gekomen, maar ik liep toch steeds weer tegen die muur op van gebrek aan algemene informatie. Gelukkig kwam halverwege mijn behandeling eindelijk iemand die ook PPEA's had, en konden we samen van gedachten wisselen, maar nu liepen we samen tegen de muur op! Wel voldoende informatie over epilepsie, maar daar hadden wij niets aan. Op een gegeven moment kwam een mede-client met een artikel. Wat waren we blij,eindelijk een stuk erkenning! We waren niet gek, er waren echt meer mensen die dit hadden, en het werd ook door een wetenschapper erkend! Dat heeft me zo goed gedaan, ik kon er ook zoveel van mezelf in herkennen, en ik begreep ineens dingen van mezelf veel beter. Vanuit deze ervaring en naar aanleiding van een gesprek met iemand van de verpleging daar zijn we op het idee gekomen om een internet site te beginnen. We hebben nu de opzet al klaar, en als het goed is worden we bij alle epilepsiepagina's gelinked. Dus aan een ieder die dit leest:

weet dat je niet gek bent, en zeker niet de enige, en er is binnenkort ook een plek waar jullie je verhaal kwijt kunnen, en waar je algemene informatie vandaan kunt halen, helemaal specifiek, echt bedoeld voor mensen met PPEA's, en de omgeving, zodat er eindelijk eens wat begrip voor is en kan komen!

groetjes Danielle Foppen, daanidmb@hotmail.com

We zijn afhankelijk van giften en baten wij vragen u ons te steunen. U bijdrage is welkom op giro: 8 4 4 5 5 8 7 vast bedankt