Doe mee aan het Landelijk onderzoek naar Lamictal.
De aanmelding is gesloten, er komt hier een verslag
In het Universitair Medisch Centrum St Radboud te Nijmegen is een wetenschappelijk onderzoek gestart naar het voorschrijfgedrag van geneesmiddelen tegen epilepsie. Het onderzoek richt zich in het bijzonder op de effecten van het geneesmiddel Lamictal (lamotrigine) dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met epilepsie. Het onderzoek gebeurt in opdracht van het College van zorgverzekeringen en wordt uitgevoerd door de onderzoeksgroep Nijmegen Epilepsie Research Groep (coördinator: prof. dr. W.O. Renier).
Het gaat om een landelijk onderzoek. Dat wordt ondersteunt door de Stichting Epilepsie Netwerk. In dit onderzoek wordt onder andere bestudeerd hoeveel patiënten lamotrigine gebruiken, in welke mate Lamictal een verbetering betekent voor deze mensen en welke bijwerkingen met dit middel optreden. Dus geef uw mening omdat hij van grote waarde is voor het onderzoek.
Het onderzoek vindt plaats door het bestuderen van de medische status van mensen die Lamictal gebruiken of hebben gebruikt. Uit de medische status kunnen wij gegevens halen omtrent de aard van de epilepsie en het type aanvallen, het eventuele verdere ziektebeeld, de reden voor gebruik van Lamictal, het effect en de eventuele bijwerkingen van Lamictal.
Om te weten wie dit geneesmiddel gebruikt, hebben wij contact gezocht met de regionale apothekers en hen gevraagd deze brief door te sturen aan mensen die vanuit hun apotheek Lamictal verstrekt hebben gekregen. Volgens gegevens van uw apotheek gebruikt u Lamictal of heeft u in het verleden dit geneesmiddel gebruikt. Wij vragen daarom of u aan dit onderzoek wilt meewerken door ons toestemming te verlenen uw medische gegevens in te mogen zien.
Het is hierbij belangrijk om op te merken dat de onderzoeksgroep zelf op dit moment uw persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum niet kent.
De onderzoeksgroep kan hierover pas beschikken als u instemt met het onderzoek.
Indien u ons toestemming verleent, zou u dan zo vriendelijk willen zijn uw persoonsgegevens en naam van uw behandelend neuroloog aan ons door te geven.
Met uw toestemming benaderen wij vervolgens uw neuroloog om de medische status te mogen onderzoeken. Het onderzoek is volledig gebaseerd op bestudering van gegevens in de medische status. U wordt zelf verder niet belast.
Uw persoonsgegevens zijn dus alleen nodig om de juiste status te vinden, verder worden deze persoonsgegevens niet gebruikt. De gegevens van het onderzoek worden uitsluitend anoniem en strikt vertrouwelijk verwerkt. Voor dit onderzoek zijn uitgebreide richtlijnen opgesteld om uw persoonsgegevens optimaal te beschermen. Deze richtlijnen zijn vrij opvraagbaar bij Pieter Knoester (zie hieronder).
Om dit onderzoek goed en betrouwbaar te kunnen uitvoeren is het van groot belang dat veel mensen met epilepsie instemmen met het onderzoek. Ook als u slechts kort lamotrigine hebt gebruikt is uw deelname aan het onderzoek van grote waarde. Uw medewerking is strikt vrijwillig. Niet meedoen aan dit onderzoek heeft voor u geen enkele nadelige consequentie, maar uw medewerking kan weer andere mensen helpen.
De aanmelding is gesloten, er komt hier een verslag
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk