Onze levens met epilepsie
De laatste vijf tot tien jaar is er een vloed aan boeken verschenen over
neurologische aandoeningen. Over hersenen en hersenziekten, zoals depressie en
schizofrenie. In opkomst zijn daarbij vooral publicaties die de sociale aspecten
van de ziekten beschrijven. Veel van die boeken worden geschreven door mensen
die met deze ziekten te maken hebben. Over epilepsie zijn deze boeken er nog
niet.
Na hoofdpijn is epilepsie in Nederland de meest voorkomende neurologische
chronische aandoening. Een betrouwbare registratie bestaat in Nederland (nog)
niet. Bij gebrek aan cijfers wordt er in Nederland voor de hele bevolking van
uitgegaan. Er is geen recent epidemiologisch onderzoek gedaan naar het aantal
gevallen van epilepsie in Nederland. Een betrouwbare registratie bestaat in
Nederland dus (nog) niet, maar algemeen wordt aangenomen dat één op de 150
personen epilepsie heeft, waarvan ongeveer de helft te boek staat als
arbeidsgehandicapt.
Er is in Nederland al veel geschreven over epilepsie. Er verschijnen met
regelmaat artikelen over nieuwe bevindingen, over wetenschappelijke cijfers of
vooruitgang. Maar het zijn nog steeds artikelen en boeken geschreven door
deskundigen voor de mensen met epilepsie. Waar het tot nu toe ook aan ontbrak is
een boek van vrouwen met epilepsie voor vrouwen met epilepsie.
Waarom alleen voor vrouwen?
In 2003 heeft de Vereniging voor epilepsie een onderzoek gehouden naar Vrouwen
en epilepsie.
Conclusies uit de onderzoeken waren o.a.
- vrouwen worden niet systematisch en vroegtijdig geïnformeerd door hun
behandelaar over problemen rond hormonen en zwangerschap in relatie tot
epilepsie en anti-epileptica
- zij moeten zelf meestal initiatief nemen voor het gesprek over bijvoorbeeld
zwangerschap
- nergens, geschreven of op internet, bestaat adequate informatie over vrouwen
en epilepsie in Nederland
- het kennisniveau van vrouwen over epilepsie en medicijnen is matig
- signalen uit het buitenland bevestigen deze ervaringen.
Zwangerschap, menstruatie, overgang, de rol die elke vrouw heeft binnen in een
gezin, een relatie, het zijn allemaal dingen waar je mee te maken krijgt , en
die voor grote veranderingen zorgen. Een man hoeft zich immers niet druk te
maken over het feit dat je geen borstvoeding kunt geven met medicatie, en dat is
nog maar een klein voorbeeld!
We hebben veel gesproken met diverse vrouwen, en bevestigd gekregen dat de
psychische, sociale kant van epilepsie veel te weinig aandacht krijgt, eigenlijk
nooit ‘gezien’ wordt. Vrouwen voelen zich hierover bijzonder gefrustreerd en
voelen zich in de kou staan, wat onzichtbaar ook.
In onze huidige maatschappij is het al ingewikkeld geworden om je als gezonde
vrouw staande te houden, en al je verschillende rollen te vervullen, laat staan
dat je ook nog eens behept bent met een aandoening als epilepsie. We ontdekten
dat enorm veel vrouwen het kernbegrip van epilepsie, namelijk controleverlies,
als een groot probleem ervaren, en dit gaan vertalen naar een schuldgevoel,
schaamte en een gevoel van falen. Dat geldt lang niet voor elke vrouw, maar
ondanks het feit dat velen van ons ook succesvol zijn, of gewoon functioneren,
wil nog niet zeggen dat de behoefte aan begrip er niet is.
Voor vrouwen is het anders, constateren ook de deskundigen. Zij ervaren niet
alleen een geheel specifieke ontwikkeling op biologisch gebied, maar maken ook
een andere psychologische, sociaal-emotionele en maatschappelijke ontwikkeling
mee dan mannen. Dat wordt tegenwoordig nog steeds niet voldoende onderkend.
Onze eigen verhalen
Dit boek gaat het over hoe beleven we dat zelf, hoe gaan we ermee om? Voor
onszelf, in ons werk, in onze (seksuele) relaties, met onze kinderen, bij sport,
vakanties enzovoort. Maar ook tijdens de puberteit, zwangerschap, de overgang en
alles daartussenin?
Wij, de schrijfsters van dit boek, Monica Warbroek en Wieke Gaus hebben beide
epilepsie. En niet zo zuinig ook, al jarenlang. Je kunt ze dus
ervaringsdeskundigen noemen. Zij hebben in dit boek het terrein waarmee je als
vrouw in Nederland te maken krijgt als je epilepsie hebt in kaart gebracht. Over
al die gebieden laten zij een ...tal vrouwen aan het woord, inclusief henzelf.
Van hun eerste aanvallen tot hun kijk op de toekomst. Vrouwen uit het hele land,
van alle leeftijden, die verschillende soorten epilepsie hebben. Elke vrouw
vertelt haar verhaal op haar eigen manier, met haar eigen woorden. Elke vrouw
belicht daarin ook een specifiek onderwerp. Na ieder verhaal volgt een kort
stukje informatie over dit onderwerp.
Dit boek is geschreven ter informatie, ter herkenning, misschien ter
bevestiging, verbazing, lering, troost of vermaak van de ongeveer dertig duizend
vrouwen in Nederland met epilepsie. Maar ook voor hun kinderen, partners, voor
mensen die hen na staan en hen beter willen begrijpen. En last but not least:
voor al die gezondheidswerkers en deskundigen die vaak nog onvoldoende besef en
kennis hebben van hoe dat nu in de realiteit is: het leven met epilepsie, als
vrouw.
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk