de ziekte van von Recklinghausen

De ziekte van "von Recklinghausen ?

De ziekte van "von Recklinghausen" heeft ook een andere naam,neurofibromatose. Er zijn twee types,waarvan hieronder beschreven.

Het is een ziekte die vaak erfelijk is en die de huid en het zenuwstelsel aandoet. Typisch zijn de lichtbruine vlekken (zogenaamde "cafe-au-lait" vlekken oftwel "koffie-met-melk" vlekken) die vaak al vlak na de geboorte te zien zijn. Ook hebben patiënten vaak sproeten in de oksels of liezen en soms een soort kleine bultjes op de huid.

Niet zichtbaar aan de buitenkant zijn dezelfde soort bultjes die ook aan de zenuwbanen, bloedvaten of in organen kunnen zitten. Ook kunnen er afwijkingen in de ogen, vaak aan de botten en hersenen bestaan. De afwijkingen aan de hersenen kunnen ernstige problemen veroorzaken zoals leerproblemen, hyperactiviteit, spraakstoornissen, epilepsie.

De precieze oorzaak is onbekend, behalve dat er iets fout gaat in de uitrijping van de zenuwvezels/zenuwbanen lang voor de geboorte. Ook is de genetische code bekend van deze ziekte, maar dat doet niets af aan het feit dat er geen echte behandeling voor is. 'Wij denken dat u met de meeste vragen het beste terecht kunt bij de neuroloog of klinisch geneticus (iemand die alles afweet van erfelijkheid). Er is vast ook een patiëntenvereniging, waarvan de neuroloog u het adres geven kan

De Ziekte van Recklinghausen is mede omdat deze ziekte niet zo bekend is, een hele vervelende ziekte. Zelfs op een medium als internet waar zo veel is te vinden, kun je niet veel over deze ziekte vinden. Vaak weten huisartsen en artsen in het algemeen ook niet veel over deze ziekte. Er zijn in Nederland ook niet zo veel mensen die deze ziekte hebben. Zelf heb ik ook de ziekte van Recklinghausen, en ik wil graag op deze manier wat ik weet over de ziekte aan je vertellen. Ik zal dus zo veel mogelijk uit eigen ervaring vertellen.

Lees mijn verhaal verder op : http://www.casema.net/~schuller/bo/zvr.htm (sorry site reageert even niet)

http://www.neurofibromatose.nl/

Vereniging Ziekte von Recklinghausen of de Nederlandse neurofibormatose patiëntenvereniging.
Voor informatie over de VZRN en/of neurofibromatose kunt u terecht bij het secretariaat:
Mevr. T. Vink, Gondel 27-37, 8243 CP Lelystad, tel: 0320 - 22 70 17

Kijk ook eens op de website van stichting marco www.stichtingmarco.nl

We zijn afhankelijk van giften en baten wij vragen u ons te steunen. U bijdrage is welkom op giro: 8 4 4 5 5 8 7 vast bedankt