Syndroom van ESES
Een zeer zeldzame vorm van epilepsie. ESES is Electric Static Epileptics in Slowsleep.
Een onderzoek onder ruim 12000 epilepsie patiënten leverde 34 ESES patiënten. Hoewel er nog weinig over
bekend is, is het aktief tot aan de puberteit. Het ESES syndroom wordt gerangschikt onder de agressieve
epilepsie. Omdat er weinig "gevallen" voor komen heeft men nog geen medicatie die echt werkt, maar op
grond van wisselende ervaringen zijn er enkele die men kan proberen. Kenmerkend is dat tijdens de nachtelijke
slaap (slowsleep, dus niet die perioden dat er gedroomd wordt) meer dan 80% aan epileptische activiteit is.
Er is dan van buiten niets te zien, maar in het hoofd heeft als het ware een doorlopende toeval plaats.
Als eerste wordt daarbij de taal/spraak- ontwikkeling aangetast.
Bij Johan, die een klein jaar geleden begon met klachten over prikkeling in handen of een voet (reactie:
verkeerd gezeten of gelegen).Dit voorjaar begon hij 's nachts weer in bed te plassen en klaagde regelmatig
over hoofdpijn en moeheid.
Ook gaf hij aan dat zijn hand soms "stroef" was.
Hij bedoelde dat hij iets wilde pakken en dat hij dan "vast" zat met zijn hand. Pas op het moment dat hij
's ochtends bij ons kwam en een partiele toeval in zijn arm had, gingen wij ermee naar de huisarts, die weer
doorverwees naar de kinder neuroloog. Uit de EEG kwam toen een zeer hoge epileptische activiteit en medicatie
daarvoor was direct gewenst. De scan leverde verder geen verontrustends op.
In de zomer van 1995 kwamen er ook volledige toevallen die enkele minuten aanhielden. Na de vakantie gemeld
dat hij elke dag altijd hoofdpijn had, elke dag moe was en zijn leesvaardigheid bijna weer bij "af" was. Een
nieuwe EEG, waarbij hij spontaan een paar minuten wegdommelde, gaf aan dat in die paar minuten weer enorm veel
epileptische activiteit was. Dat bracht de specialisten op het spoor van het ESES syndroom. De nachtelijke EEG
registratie bevestigde dat beeld.
Inmiddels zijn we ruim 3 jaar verder. Tot het najaar 1996 heeft Johan medicijnen als Deparkine en Sabril in
verschillende doseringen gehad. Elke keer bleek bij het EEG geen enkele verandering te hebben plaatsgevonden.
Na de zomer van 1996 is Felbamaat (Taloxa) toegediend en nu heeft Johan het afgelopen najaar voor het eerst
een EEG gehad zonder noemenswaardige epileptische activiteiten. De ontwikkelingen geven sinds het najaar 1996
ook een gunstig beeld, zowel in het functioneren als op school. Toch bleven tot het voorjaar 1997 schommelingen
in dat beeld plaatsvinden. Om de twee weken moet Johan bloed laten onderzoeken, i.v.m. mogelijke schadelijke
bijwerkingen van het relatief nieuwe medicijn Felbamaat (Taloxa). Sinds het voorjaar 1997 verbetert Johan sterk.
Na de grote schoolvakantie is met name bij het lezen een flinke vooruitgang geboekt. Johan zit z.g. "beter in
zijn vel". Dat werd bevestigd door de laatste nacht-EEG in oktober 1997, waarop geen epileptische activiteit
meer werd waargenomen. Een wonder? Verhoring van gebeden? Als na de vakantie het regelmatige leven weer
begonnen is, verdwijnen in de loop van een aantal weken de klachten weer. Na de vakantie rekent Johan met
groep 6 mee en is hij wat lezen betreft in niveau 5. Voor schrijven is hij nu enkele pennen aan het uitproberen,
ook het schrijven is erg vooruit gegaan. Johan eet speelt en is levenslustig weinig hoofdpijn klachten het gaat
eigenlijk erg goed met hem. De 14-daagse controles van het bloed vinden nog steeds plaats tot nog toe was alles
goed maar het bloedonderzoek van 24 oktober bleek niet goed te zijn. Dr. Fock belt en wil graag dat het in het
ziekenhuis nogmaals nagekeken wordt. Op 3 november werd er weer geprikt. Op 24 november zijn we weer voor controle
bij dr. Fock geweest. Het E.E.G. blijkt helemaal schoon te zijn, geen epileptische aanvallen meer. Het bloedbeeld
heeft zich ook weer hersteld. Maar half december blijkt het bloed weer niet goed te zijn dus weer naar het
ziekenhuis voor bloedprikken. Dit ging d.m.v. een vingerprik en was voor Johan niet erg prettig. De uitslag
bleek weer goed te zijn, toch maken we ons zorgen over hoe het verder zal gaan. Zal er een moment komen dat
er gestopt moet worden terwijl het nu nog steeds vooruit gaat met zijn ontwikkeling? En dan....weer toevallen
en aantasting van het taalgebied ? Op school is een ergotherapeute geweest en heeft allerlei motorische testjes
met Johan gedaan. Er is een lichte achterstand zowel rechts als links, rechts iets meer vooral bij de fijne
motoriek.
Er is een filmpje gemaakt van een gymles met Johan, waarin je kunt zien hoe enorm hij vooruit is gegaan.
Met name bij de grove motoriek. Johan geeft aan het rekenen steeds moeilijker te gaan vinden, toen hij ziek
was geweest liep hij wat achter bij een jongetje die tegelijk met hem rekenen heeft, hier baalde hij van,
misschien was dat mede de oorzaak. inmiddels is hij weer bij met rekenen. In en na de kerstvakantie begon
Johan weer meer over hoofdpijn te klagen, ook gaf hij enkele keren aan weer flitsen te zien. Ook klaagde hij
er wel eens over dat de letters te klein waren en dat ze gingen bewegen en hij er hoofdpijn van kreeg.
Nu het geregelde leven er weer is nemen de klachten weer wat af. Er is 26 jan.'98 een evaluatie gesprek geweest
op school tevens als afronding van de begeleiding van de Mythylschool. Deze heeft 2 jaar geduurd en moest nu
afgesloten worden, wel zal de begeleiding vanuit "de Waterlelie" doorgaan. Het nacht-EEG in het voorjaar van
1998 geeft ook nu weer geen epileptische aanvallen te zien. Besloten wordt om, wanneer iedereen ermee instemt,
in de zomer de Taloxa te gaan afbouwen, waarbij er extra aandacht dient te zijn voor bijwerkingen. Deze afbouw
is goed verlopen, afgezien van enkele malen incontinentie, telkens op het moment dat er weer iets minder Taloxa
toegediend wordt.
Begin oktober is Johan van de Taloxa af en medicijnvrij. Half oktober krijgt Johan weer een nacht-EEG om
te kijken hoe hij reageert, nu de medicatie is gestopt. Ook wordt er een psycho-neurologisch onderzoek gedaan.
De uitslagen van het nacht-EEG is op 6 november 1998 binnengekomen. Een zeer blijde neuroloog kon aan ons
meedelen, dat het EEG helemaal schoon was. Wij zijn daar samen met Johan enorm blij en dankbaar jegens God voor.
Hij leidt ons dag aan dag. Hij leert ons in tegenspoed geduldig te zijn en in voorspoed dankbaar.
Ook het psycho-neurologisch onderzoek geeft aan dat Johan sterk vooruit is gegaan ten opzichte van het vorige
onderzoek en zeer behoorlijk scoort voor zijn leeftijd. In het spraak- en taalgebied wordt nog wel een achterstand
geconstateerd.
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk