Er is ook een Zelfzorgmap voor Epilepsie

Het boek is bedoeld voor mensen met epilepsie en hun naasten, geeft volledige en begrijpelijke informatie, blijft actueel dankzij gratis aanvullingen.

Voor wie?

Het zelfzorgboek Epilepsie is bedoeld voor iedereen die met epilepsie te maken heeft: mensen met epilepsie en hun naasten, ouders van kinderen met epilepsie, en hulpverleners.  Het zelfzorgboek bestaat uit twee delen. Het eerste deel is bedoeld voor iedereen met epilepsie. Het tweede deel is speciaal gemaakt voor mensen die ondanks de medicijnen nog regelmatig aanvallen hebben.

lees een stuk uit dit boek

Fragment 1
Onderstaand fragment is afkomstig uit het hoofdstuk Epilepsie en het dagelijks leven. Meestal geeft de epilepsie geen belemmeringen in het dagelijks leven, maar in sommige situaties wordt wel aangeraden met de epilepsie rekening te houden. Deze situaties worden in dit hoofdstuk beschreven.

Uitgaan
Er is voor mensen met epilepsie geen enkele reden om niet uit te gaan. In sommige gevallen kunt u een aantal voorzorgsmaatregelen nemen.

Medicijnen
Als u uitgaat op een tijd dat u medicijnen moet gebruiken, zorg er dan voor dat u voldoende medicijnen bij u heeft. Misschien kunt u ook nog extra medicijnen meenemen en deze ergens anders opbergen, bijvoorbeeld niet in uw tas, maar in een (afsluitbare) zak van uw jas. Als u in een drukke discotheek uw tas verliest, heeft u altijd nog de medicijnen in uw jas.

• Alcohol
  Een matig alcoholgebruik is voor mensen met epilepsie niet verboden. Een vergeten tablet veroorzaakt eerder een aanval dan één drankje. Wel kan het drinken van alcohol extra risico's geven. U kunt daarom op een aantal zaken letten:
  - Als u anti-epileptica gebruikt is uw gevoeligheid voor alcohol groter en de werking ervan sterker. U kunt dus sneller dronken worden.
  - Alcohol heeft een onderdrukkend effect op de aanvallen. Als u echter weer stopt met drinken is de kans op een aanval groter, net zoals wanneer u met de medicijnen stopt. Door ervaring leert u hoever u kunt gaan.
  - Véél drinken wordt sterk afgeraden. Veel drinken gaat vaak samen met late nachten, ongecontroleerdheid, een onregelmatig leven, enzovoort. Sommige mensen met epilepsie kunnen daardoor een aanval krijgen. Een ander nadeel van alcoholgebruik kan zijn dat u uw medicijnen vergeet in te nemen op het gebruikelijke tijdstip. Leer daarom uw eigen grens kennen, laat u niet overhalen om er 'nog eentje' te nemen.
  - Sommige medicijnen gaan niet goed samen met alcohol. Als dit zo is staat dat in de bijsluiter. Overleg bij twijfel met uw neuroloog, huisarts of met de apotheker.
  - Autorijden in combinatie met alcohol en medicijnen wordt sterk afgeraden.
  
• Drugs
  Het gebruik van drugs geeft veel risico's en wordt daarom sterk afgeraden. Er zijn verschillende redenen waarom het gebruik van drugs veel risico geeft.
  
  Drugs verminderen de werking van anti-epileptica en verhogen daardoor de kans op een aanval.
  Een overmatig gebruik van drugs gaat samen met onregelmatig leven, vergeetachtigheid (medicijnen innemen), enzovoort. Ook dan is het risico van een aanval groter.
  Op een feest waar meer mensen drugs gebruiken is de kans groot dat anderen uw aanval niet opmerken en geen hulp kunnen bieden als dit nodig is.
  
• Disco
  Ongeveer drie procent van de mensen met epilepsie heeft last van lichtflitsgevoelige epilepsie. Hoewel deze vorm van epilepsie goed is te behandelen, kunnen deze mensen toch last hebben van het licht in een discotheek. Dat kan bijvoorbeeld bij zogenaamd stroboscooplicht, dat tussen de 15 en 25 flitsen per seconde geeft. De ervaring kan leren of u de disco beter kunt mijden. U kunt ook aan uw neuroloog vragen of op het EEG iets van lichtflitsgevoeligheid is gebleken.
  
• Sauna en zonnebank
  Mensen met epilepsie kunnen gewoon gebruik maken van een sauna. Of u van een zonnebank gebruik kunt maken hangt af van uw epilepsie. Overleg daarover met uw neuroloog.

Fragment 2
Onderstaande tekst is de inleiding van het hoofdstuk Kinderen krijgen. Vrouwen met epilepsie vragen zich vaak af of zij op een veilige manier kinderen kunnen krijgen. Het antwoord daarop is meestal ja. Wel zijn er een paar dingen waar deze vrouwen op moeten letten. Deze worden beschreven in dit hoofdstuk.

Kinderen krijgen
In dit hoofdstuk krijgt u algemene informatie over epilepsie en het krijgen van kinderen. Aanvullende informatie over dit onderwerp vindt u in hoofdstuk 35 (deel 2), Kinderwens.

Wel of niet zwanger worden?
Voordat u besluit dat u zwanger probeert te raken zult u waarschijnlijk precies willen weten waar u rekening mee moet houden. In dit hoofdstuk worden de volgende vragen behandeld:
- Hoe groot is de kans dat uw kind epilepsie zal hebben?
- Hoe groot is de kans op aangeboren afwijkingen door medicijngebruik?
- Hoe groot zijn de risico's van aanvallen tijdens de zwangerschap voor uzelf en voor het ongeboren kind?
- Waar moet u rekening mee houden tijdens de zwangerschap, de bevalling en daarna?

Hoe groot is de kans dat uw kind epilepsie zal hebben?
In dit gedeelte wordt ingegaan op de vraag hoe groot de kans is dat een kind ook epilepsie zal krijgen als één of beide ouders epilepsie hebben. Ook wordt besproken hoe u hiermee om kunt gaan en bij wie u terecht kunt voor meer informatie

De feiten
Epilepsie is geen erfelijke ziekte. Wel kan er een erfelijke aanleg voor epilepsie zijn. Dat betekent dat het kind een lage aanvalsdrempel voor epilepsie heeft (zie blz. 18); het is dan niet zo, dat het kind inderdaad epilepsie krijgt, wel heeft het een grotere kans dan andere mensen.
Een kind kan dus geboren worden met een aanleg voor epilepsie, maar nooit aanvallen krijgen. In enkele gevallen zijn op een EEG dan wel afwijkingen te zien. De aanleg leidt soms pas tot epilepsie in combinatie met een hersenbeschadiging. Is er sprake van een grote erfelijke aanleg, dan kunnen aanvallen spontaan optreden of kan een kleine hersenbeschadiging al tot epilepsie leiden. Omgekeerd kan iemand een flink hersenletsel oplopen en toch geen epilepsie krijgen, als de erfelijke aanleg gering is.

Over de kans dat uw kind epilepsie zal ontwikkelen is weinig te zeggen. Per geval zijn de verschillen groot. Wel zijn er enkele algemene feiten bekend.

- Als één van de ouders een gegeneraliseerde vorm van epilepsie heeft, epilepsie in de familie verder niet voorkomt, en de oorzaak van de epilepsie niet bekend is, is de kans op epilepsie voor het kind ongeveer 4 tot 8 procent. Het is niet te voorspellen wanneer het kind eventueel epilepsie zal krijgen. Vaak krijgen kinderen het op jongere leeftijd dan hun ouders, maar het omgekeerde komt ook voor.
- Als de ouder een partiële of focale vorm van epilepsie heeft, het in de familie verder niet voorkomt en de oorzaak niet gevonden wordt, is het risico voor elk van de kinderen 2 tot 3 procent. (Zie voor verschillende vormen van epilepsie Hoofdstuk 25, Vormen van epilepsie)
- Het kan ook zijn dat uw epilepsie een onderdeel is van een erfelijke aandoening, waarbij epileptische aanvallen slechts één van de verschijnselen zijn. Dan bestaan er naast de epilepsie ook andere verschijnselen. Een voorbeeld hiervan is het zeldzame tubereuze sclerose. - Andere verschijnselen zijn (bijvoorbeeld) huid- en oogafwijkingen. Dergelijke aandoeningen zijn erfelijk; hierdoor kan de kans dat het kind ook epilepsie krijgt 25 tot 50 procent zijn.



Prijs bij uw apotheek € ??.??

Je kan natuurlijk ook de epilepsie infolijn bellen 0900 82 12 411 (3 cent per minuut, van ma t/m vrijdag van 9.30 tot 16.00 uur).
Tijdelijk uitverkocht (dus u kunt niet meer bestellen, tot naderbericht.!!

We zijn afhankelijk van giften en baten wij vragen u ons te steunen. U bijdrage is welkom op giro: 8 4 4 5 5 8 7 vast bedankt

Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk