| Emsie Leven na de diagnose . Leven na een diagnose valt niet altijd mee, zeker niet als de diagnose epilepsie is. Epilepsie zit namelijk nog altijd in de taboesfeer. Epileptici zouden gestoorde mensen zijn, van duivels en heksen bezeten, zeer zeker geen normaal leven kunnen leiden. Wel, ik ben één van hen en ik ben wel ik de bevoorrechte positie het "prototype" te zijn (zoals een specialist het eens omschreef) van hoe het wél kan, leven met epilepsie. Toch moest ik een aantal valkuilen trotseren, hindernissen overwinnen, vooroordelen het hoofd bieden. Ik zelf noem de vorm van epilepsie die ik heb, een luxe-ziekte. Braaf neem ik dagelijks mijn medicatie en de aanvallen blijven uit. Verder heb ik er dus geen last van, blijkbaar want..... Door het langdurig gebruik van barbituraten en fenitoïne, kreeg ik een tekort aan vitamines. Meer bepaald vitamine B12, vitamine D en foliumzuur. Wat dan weer teweegbrengt dat ik me moe, slap en lusteloos voelde. Géén probleem, dan neem je die er gewoon bij, maar het duurde wél maanden voor men erachter kwam dat dààr het probleem lag. En dan hebben die toegevoegde vitaminen de tijd nodig om het lichaam weer op peil te brengen. Niemand die me daar over sprak, géén dokter, géén specialist. Zij kennen blijkbaar de nevenwerkingen niet. Zo kom ik steeds weer in medische boekhandels om informatie te verzamelen, die veelal uit Nederland komt. Met medische boeken bewapend (handleidingen voor huisartsen!) beviel ik van drie gezonde kinderen, maakte ik een verschil tussen borstvoeding geven of niet,...Al wie dit leest: dénk eraan: wij zijn ook mensen, de wetenschap staat niet stil, informeer U! MIJN VERHAAL Ik was zeventien toen de "bliksem" voor het eerst toesloeg ergens binnen- in mijn hoofd. "Grand Mal" noemden ze mijn aanvallen, wat niet meer of minder betekent dan dat ze "in alle hevigheid" kwamen. Zeventien, aan het einde van de pubertijd, aan het begin van een volwassen leven. Zeventien en vervuld van dromen. Deze dromen spatten uiteen toen de – mij toen behandelende - arts me vertelde dat ik beter geen kinderen kon krijgen omdat de kans op aangeboren aandoeningen té groot zou zijn door de medicatie. Twee jaar later, en ondertussen gehuwd, nam ik nog braaf de pillen. Het idee nooit kinderen te "mogen" hebben omwille van één stomme aanval (waar ik me niets van herinner- doen wij epileptici met grand mal trouwens nooit!) en dan geen kinderen??? Ik wenste de heren doktoren met plezier allemaal de pot op en stopte de medicatie. Wat dachten ze wel? Het was MIJN leven! Na een paar dagen, toen mijn gestel de ontwennings verschinselen (want zo is het inderdaad) niet meer aankon,kreeg ik een aanval om "U" tegen te zeggen. Ik zag paars toen ik in het ziekenhuis aankwam, door het tekort aan zuurstof, veroorzaakt door de spasmen. De dokter woedend, ik ZIEDEND! Ik besloot een andere specialist te raadplegen, één die wél zou luisteren. Tot vandaag de dag pretendeert hij nog altijd te luisteren, maar hij heeft de ervaring dat ik wel eens met mijn vuist op tafel sla, als hij het niet vat. Ik dwing hem te luisteren, gewoon omdat ik niet in een rol wil geduwd worden van "slachtoffer van het lot". De volgende stap: kinderen krijgen. Ik had inderdaad meer kans om baby’s met aangeboren afwijkingen (klein of groot) te hebben. Iemand anders heeft 1.5%, ik mét medicatie 3%. Het dubbele inderdaad! Maar... dan had ik nog altijd 97% kans om een gezonde baby op de wereld te zetten. Ik kreeg Pieter. De zwangerschap werd nauwlettend gevolgd, méér dan bij andere toekomstige moeders. Het gaf wél een veilig gevoel. Pieter woog 2.540 en mat 46 cm. Juist een kaboutertje! Klein en toch goed gevuld. En dan kwam de koude douche: ik mocht géén borstvoeding geven, de stoffen van de medicatie zouden hem méér schade toebrengen dan goeddoen. De melkproductie was echter al op gang gekomen en dus riemde men mijn borsten in om deze te stoppen. Ik huilde van de pijn, niemand wou het horen. Vandaag de dag heb ik er nog wel de gevolgen van, al beweren de dokters bij hoog en laag dat het niet kan. Ik kreeg verkalkingen op de melkklieren. En dat verdwijnt niet meer! Ondertussen had men Pieter naar een verwarmde kamer gebracht, onder het mom dat hij zijn temperatuur niet kon op peil houden, te wijten aan zijn lage gewicht. Het ventje had verdorie ontwenningsverschijnselen van de medicatie die hij tijdens de zwangerschap automatisch meekreeg. En terwijl men mijn eerste moeizaam afgekolven- moedermelk door de gootsteen goot, diende men het kind kleine dosissen medicijnen toe om de ontwenning tegen te gaan. Zonder mijn medeweten. Nog steeds kan ik hier woedend om worden. Twee jaar na Pieter kreeg ik een miskraam, dat meteen toegeschreven werd aan de gevolgen van de medicatie. Ik eiste een autopsie. Daaruit bleek dat het een gewoon, onverklaarbaar was, niet te wijten aan de pillen dus! Maar weer stond ik lijnrecht tegenover de heren medici. Het vruchtje stierf in mijn handen. Een klein poppetje, een miniatuurmensje. De dokter-gynaecoloog van wacht wou niet dat ik het zag, dat ik er afscheid van nam. Buiten de waard gerekend dus! Ik was in de overtuiging dat het een jongetje was, dit bleek jàren later niet zo. Toen ik dertien jaar later in het operatiekwartier op mijn beurt lag te wachten, las ik- uit pure tijdsopvulling- in mijn eigen dossier en constateerde tot mijn verbazing dat mijn "popje" een meisje was geweest.In dat stdium van ontwikkeling is het geslacht moeilijk met het blote oog waarneembaar. Niemand die me ervan op de hoogte bracht, ik hàd al een kind, kon er nog krijgen, moest er vooral niet bij stilstaan. Zo redeneerde men, maar de pijn en het lege gevoel zat in MIJ, niet in hen! Het vertrouwen in de medische wereld was helemaal zoek. Maar nu loop ik vooruit op de feiten. Dimitri werd geboren en – bij God! – ik heb het hele ziekenhuis in rep en roer gezet om toch borstvoeding te geven en deze baby de ellende te besparen. Mijn "handleiding voor huisartsen" ging het hele ziekenhuis rond, iedere prof wou het plots blijkbaar wéten, wat ik al zo lang aan het verkondigen was. Bij de verpleging vond ik geen steun, integendeel. De hoofdverpleegster verweet me zelfs een onverantwoorde moeder te zijn terwijl ze de baby van mijn borst sleurde. Alsof ik de eerste de beste junkie was. Ik wees haar de deur. Eens de heren medici zich ervan overtuigd hadden dat ik toch niet zo’n onzin uitkraamde, MOCHT ik borstvoeding geven. De baby moest wél supplementen van vitamine K en D krijgen, omdat deze door de medicatie afgebroken worden. De leverfuncties worden namelijk door de pillen geactiveerd, zodat sommige zaken afgebroken worden voordat zij hun werk hebben kunnen doen. Dit kan héél wat negatiefs betekenen, maar ook positief. Mijn baby’s werden dus nooit geel, hadden er niet in het minste last van. Hun "geactiveerde" lever werkte voortreffelijk. Toen moet het woord zich verspreid hebben, want toen ik acht jaar na Dimitri in een ander ziekenhuis in dezelfde stad ging bevallen van Kelly, hoorde ik dat het fabeltje van geen borstvoeding samen met anti-epileptica jaren geleden door een moeder uit de wereld werd geholpen! Ik had mijn boeken toch bij, dus liet ik ze aan de verpleegkundigen inkijken, ook al omdat ik mijn lach niet kon inhouden. Een lach van opluchting, bevrijding, wegvallende spanning (die ik wél voor mogelijk had gehouden), een beetje erkenning ook. Natuurlijk hangt het geven van borstvoeding samen met de aard van de medicatie. Diazepinen (zoals valium o.a.) zijn natuurlijk uit den boze. Maar vooral moet men nagaan hoe de baby reageert. Moedermelk brengt inderdààd de stoffen over, maar in zéér kleine mate. Deze hoeveelheden kunnen ontwenningsverschijnselen tegen gaan, zoveel is zeker. Dat was over een epilepsie-patiënt als moeder. Nu over de gevolgen van anti-epileptica op het leven van de vrouw. Veel van deze raad kan ook door andere chronisch zieken worden gevolgd. Wij, de "chronischen", zijn immers de grootste experten! Wij ervaren de ziekte ook in ons dagdagelijkse leven. Met ons moet er dus wél degelijk rekening worden gehouden! Anticonceptiva (de pil) kan niet genomen worden omdat deze door de lever voortijdig wordt afgebroken. Daarom geeft men het als driemaandelijkse injectie. Weet wel dat in de USA hetzelfde middel ingespoten wordt om het libido van verkrachters te verminderen. Andere geneesmiddelen: zelfs de "doodgewoonste" medicatie moet voorzichtig gegeven worden, om dezelfde reden, nl. de voortijdige afbraak door de lever. Zo zou men pillen nemen, zonder dat zij enig effect hebben Autorijden: men moet een hele tijd aanvalsvrij zijn om het "recht" te hebben een wagen te besturen. Vecht dit niet aan, het is een veiligheidsmaatregel zowel voor de bestuurder, zijn passagiers als de andere weggebruikers. Het taboe: laat je er niet door afschrikken, zoals ik ooit wel eens deed. Ik durfde hogere studies niet aan, gewoon omdat ik in het taboe geloofde. Toen nog wel, nu niet meer. Praten met lotgenoten kan helpen om alles in het juiste perspectief te zien. Laat je niet verdringen in de slachtofferrol, hou je leven zélf in de hand. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Laat je niet beperken. Werk: het is wél moeilijk om aan werk te geraken als je het vakje epilepsie op je sollicitatieformulier moet invullen, maar vraag om een onderhoud met de arts van het bedrijf en leg hem je eigen situatie uit. Iedere vorm van epilepsie wordt door de verschillende personen anders beleefd. Waar de éne aan ten onder dreigt te gaan, hoeft niet op jou van toepassing te zijn. Hoe je de ziekte verwerkt, heeft méér belang dan de ziekte zélf! Bij fysieke klachten, herinner er je dokter aan dat je levenslang aan die medicatie gebonden bent en vraag hem naar mogelijke verbanden. De medicatie die ik neem bijvoorbeeld, brengt constipatie mee. Gewoon omdat de kalmeerstoffen in mijn bloed (nodig om de short-cuts in mijn hersenen te beheersen) ook hun weg naar mijn darmen gevonden hebben. Het belangrijkste punt: informeer jezelf! Of het nu over epilepsie gaat of over andere chronische ziekten (diabetes,südeck, enz.). Sta niet stil, draag niet "gelaten" je lot, bestook de dokters met de vragen die door je hoofd spoken, raadpleeg er eventueel anderen, sommigen zijn gebaat bij zelfhulpgroepen (let wél: dit zijn allemaal mensen met dezelfde problemen zodat het gemakkelijk een "zelfbeklag-groepje" kan worden, ga eens langs de bibliotheek, stap eens binnen bij de boekhandels die gespecialiseerd zijn in medische literatuur,... Kortom, hou je leven in de hand. Vooral bij epilepsie, is het gevoel van de controle kwijt te geraken (vooral tijdens de aanvallen, maar ook erna), allesoverheersend. Het deel dat je wél kan behouden, is de moeite waard om voor te strijden. Let op je manier van leven. Hou hetzelfde ritme aan. Dag- of nachtmens, maakt niet uit, zolang er maar regelmaat is. Stress is uit den boze, vooral als de medicatie nog niet op punt staat en de aanvallen regelmatig komen. Let op je voeding. Welke dokter durft me tegen te spreken als ik beweer dat het niet zozeer de alcohol is die aanvallen kan uitlokken, dan eerder de grote hoeveelheden vocht die ook de hersenen uit balans brengen? Als een paal boven water staat dat alcohol en medicijnen niet samengaan. Pas er dan ook dubbel voor op! Maar een epilepticus hoeft daarom nog geen geheelonthouder te worden. Blijf ook vooral positief denken, ook al voel je je de ene dag rot, de kleine dingen die het leven aangenaam maken niet over het hoofd zien!!! "Tomorrow is an other day" zei Scarlett O’Hara in "Gone with the wind". Dat is hij inderdaad! Veel sterkte aan iedereen die dit leest en er wat mee kan aanvangen! Emsie |
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk