Laat ik mij even voorstellen.Mijn naam is: Eef ik ben 58 jaar en woonachtig in Breda.

Rijdend op mijn brommer werd ik in 1962, van achteren geschept door een automobilist, die meer haast had dan ik. Een valhelm was toen nog niet verplicht. Door dit verkeersongeluk liep ik een schedelbasisfractuur op met als gevolg 10 dagen in COMA, 16 dagen buiten bewustzijn en een verblijf van drie maanden in het ziekenhuis te Arnhem, 21 jaar jong !!! Het ongeluk gebeurde in de plaats Dieren en ik werd met spoed opgenomen in het gemeente ziekenhuis te Arnhem. Ik was daar toevallig net van te voren op ziekenbezoek geweest bij m’n vader, die daar aan z’n nieren was geopereerd.

Het is heel vreemd om achteraf te horen wat ik in de tijd dat ik in coma / buitenbewustzijn verkeerde allemaal heb uitgehaald. Ik lag bijvoorbeeld met riemen vastgebonden en toch presteerde ik het om in pyjama naar het anderen gebouw te lopen, naar de afdeling waar mijn vader lag

Wat heeft dat ene moment, dat ongeluk met als gevolg epilepsie nu voor invloed gehad op mijn loopbaan ontwikkeling bij de Nederlandse Spoorwegen en in mijn privé leven? Ten tijde van het ongeluk werkte ik bij de Nederlandse Spoorwegen als conducteur met als standplaats Rotterdam.

Nadat ik van het ongeluk “hersteld” leek te zijn heb ik deze functie weer opgepakt, totdat ik tijdens m’n dienst in de trein in 1968, zes jaar na ongeluk, mijn eerste epilepsie aanval kreeg. Om veiligheidsreden werd ik toen van de trein afgehaald. Hiermee begon voor mij de strijd om mezelf te handhaven in de huidige maatschappij. Het zoeken naar waar en hoe het ontstaan kon zijn. Doordat de communicatie tussen de ziekenhuizen en huisartsen toen heel beperkt / slecht was, werd het een strijd van vallen en opstaan.

Ik was ondertussen overgeplaatst naar Dordrecht, getrouwd en vader van twee kinderen. Voelde me een proefproject voor diverse soorten internisten.Na alle ziekenhuizen in Utrecht te hebben doorlopen voor de keuringen van de N.S. werd ik geheel afgekeurd als conducteur en alle diensten die met veiligheid te maken hadden.De bedrijfspsycholoog verklaarde me ongeschikt, want ik was LABIEL.

Dit laatste was wel het zwaarste om geestelijk te verwerken. Het acceptatieproces van het geestelijk niet normaal zijn…. Dit had weer aanvallen op aanvallen tot gevolg en ieder keer kwam ik weer bij kennis in het ziekenhuis of ambulance. Ik werd herplaats als lokettist binnenland en later was ik het loket Buitenlandse reizen abonnementen en vakantiereizen.

Na overleg met m’n huisarts kwam.ik in contact met de neuroloog Dr.. Hoekstein Deze kwam na veel E.E.G.onderzoeken en een hersenscan in het Claraziekenhuis in Rotterdam tot de conclusie epilepsie als gevolg van de schedelbasisfractuur.

Door de onregelmatige diensten, vroeg, laat, nacht was het moeilijk om met medicijnen de aanvallen goed onder controle te krijgen. Door de buitenwereld werd, als ik weer eens zo’n aanval had gehad gezegd : “Moet je maar niet zoveel zuipen”, “Moet je boven staan”, weten anderen dan weer te zeggen, doch het was gevecht tegen een maatschappij die jou niet begrijpt. Zelf weet ik niet hoe ik me gedraag tijdens zo’n aanval en weet ik ook niet wat er voor en na z’n aanval is gebeurd. ’s Nachts in bed sla en trap ik wild om me heen en laat urine lopen.

De volgende dag ben je weer gewoon net ieder ander mens die van niets weet, die probeert in alle opzichten een vader voor zijn kinderen en partner voor mijn vrouw te zijn. Gelukkig was door een heel goed gesprek met onze huisarts het voor m’n vrouw ook duidelijk geworden dat het geen drank of onwil was. Zij steunde me.Zo langzamerhand begon men de aanvallen onder controle te krijgen.

Maar door stress en tegenvallers bij de spoorwegen begon na 3 jaar de epilepsie weer de kop te steken. Ik werd gepasseerd bij promoties. Sollicitatie afspraken werden ingetrokken nadat mijn medisch dossier opgevraagd. De bedrijfs werd doorgelicht, wij werden zwaar onderbetaald. Voor mij had dit tot gevolg dat ik na drie jaar weer terug moest naar het loket binnenland, omdat ik geen havo had, maar ik was wel goed genoeg om mensen op te leiden die binnenkomen en mijn functie gingen innemen en om in te vallen bij ziekte en in vakantietijden. Gemiddeld zo’n 7 tot 8 maanden per jaar, maar promotie was er niet bij.

Na lange touwtrekken werd overeengekomen dat, indien ik het diploma Engels behaalde, ik met terug werkende kracht toch nog promotie zou maken en dat ik de daarbij behorende geldelijke vergoeding zou krijgen. De cursus engels werd in twee jaar behaald, op papier maakte ik promotie doch de daarbij behorende financiën werden nooit uitbetaald.

Uit eindelijk kwam ik in de goederenadministratie en vrachtberekening internationaal goederen/wagenladingen, leuk werk (Kontakten met klanten per telefoon). Doch toen de Kijfhoek open ging werd iedereen overgeplaatst, behalve ik. Vier jaar lang kwam ik s’morgens om acht uur aan op het station Dordrecht, krant lezen en om vier uur s’middags weer naar huis. Hier ging ik geestelijk aan kapot en daardoor kwam ik vaak weer bij kennis in het ziekenhuis na een zware aanval. Plotseling kwam er een functie Goederen coördinator. Dit was op mijn lijf geschreven.  Een dag functie van 8:00 tot 12:00 en 14:00 tot 18:00 uur. Tussen de middag even naar huis in Zevenbergen, eten, even slapen en weer de trein halen om weer aan de slag te gaan. Ik kreeg weer gevoel voor eigenwaarde, ik telde weer mee in de maatschappij. Ik kreeg weer een salaris waarvoor ik werkte. Een stukje van de spoorwegen was van mijn parate kennis afhankelijk. Doch de financiële promotie die erbij hoorde daar kon ik lang naar fluiten, maar dit deerde niet zo erg, je telde weer mee.

Naast de vele tegenvallen op mijn werk zat het me privé ook niet mee. Ik moest diverse operaties ondergaan, waarvan enkele vermoedelijk als gevolg van de medicijnen, (o.a.dupuytres, verstijving van nek-schouder-en beengewrichten).

M’n vrouw overlijdt naar’n martelgang van vier jaar aan borstkanker. Ruim twee jaar later trouwde ik met mijn huidige vrouw, zij is zelf ook gehandicapt, doch zij helpt mij om door allerlei crisistijden heen te komen en weet mij steeds weer op te vangen.

Ondertussen overleed m’n Neuroloog, met z’n opvolger klikte het niet. Ik had volgens hem geen epilepsie, alles was het gevolg van stress. Dus ik moest de medicijnen gaan afbouwen. Na een paar weken kwamen de zware aanvallen weer terug. Toen moest ik meteen de maximale dosis medicijnen innemen. Dus nog meer dan ik voorheen al slikte. Het vertrouwen in de neuroloog was weg en ben naar een ander neuroloog gegaan. Vervolgens moet de Nederlandse Spoorwegen 4000 mensen kwijt en was er een reorganisatie bij goederenvervoer. Ik werd overgeplaatst naar de Kijfhoek. Ik moet weer vroeg laat en nachtdiensten draaien. Ik was ondertussen de 50 gepasseerd en met al die medicijn….u raad het al. Dit ging niet goed. Ik kon niet meer tegen dit onregelmatig leven. De aanvallen kwamen weer in alle hevigheid terug.(dat dit zou gaan gebeuren was bij de leiding bekend ook al zegt men van niet).

Je dossier neem je tijdens je loopbaan mee. Na twee jaar knokken en touwtrekken om toch maar niet afgekeurd te worden, werd ik toch afgekeurd 53 jaar met 32 dienstjaren. Bedankt! ! ! ! !

Toen ik 25 jaar in het bedrijf was werd ik de hemel in geprezen, doch toen ik er uit moest werd ik met diezelfde feiten om de oren geslagen. Ruim een jaar heb ik nodig gehad om dit te boven te komen, ik was uit gevloerd. Om mezelf toch nog een beetje gevoel voor eigenwaarde te geven, was ik altijd al erg actief in het sociaal en maatschappelijk leven, in bestuurlijke en leidinggevende functie’s.

Hier zag ik veel lief en leed van anderen en ervaarde dit als dat zij het nog slechter en beroerder hadden dan ik en als zodanig ben ook nog steeds actief in o.a. de patiënten belangen Ver. E.V.N Hier ontmoet je lotgenoten, je kunt elkaar in sommige dingen bijstaan , adviseren enz.

Wat ik in de loop van jaren ook sterk ben ervaren is dat het steeds moeilijker wordt om dingen te onthouden. Ook diverse lichaamsfuncties functioneren niet meer zo je het als man zijnde zou wensen.Uiteindelijk ben ik pas 59 jaar jong.Als ik hier over met een arts wil praten dan krijg ik te horen dit komt niet door de epilepsie, maar waar het dan wel vandaan komt kunnen ze mij ook niet vertellen. Je voelt je dan toch hard aftkelen. Hierbij zullen de grote hoeveelheid medicijnen natuurlijk ook een grote rol in spelen. Ik loop thans 1 op 16 en de motor draait nog steeds. Datene fatale moment heeft een grote stempel op mijn leven gedrukt en dat zal het nog blijven doen.

Mensen bedankt voor de genomen moeite en het geduld om naar mijn verhaal te luisteren.

Grote aanvallen = tonisch- clonische aanval

Kleine aanvallen =absence (even weg zijn)