Ik ben jolanda ben 41 jaar
vanaf mijn geboorte al epilepsie. In mijn jeugd jaren heb ik nooit medicijnen
gehad. Ik ben namelijk geboren met zuurstof te kort. Sinds mijn 24e jaar is het
weer verergerd, toen heb ik tijdelijk diphointoine 100 gehad dat is later weer stop
gezet. Waarom is mijn onbekend. Toen ging het nog redelijk en kom me goed handhaven
in de maatschappij. Sinds mijn 34e toen heb ik een aangezicht verlamming gehad van
100% is de epilepsie ook verergerd. Toen ben ik opnieuw begonnen met diphointoine
met succes. Een paar jaar daarna begonnen de klachten opnieuw te verergeren waardoor
ik toen Depakine 500 erbij heb gekregen. Dit is eveneens een paar jaar redelijk
gegaan. Sinds verleden jaar is het zo hopeloos dat ik zelfs mijn werk niet meer
kon doen. Ik zit n.l. in de gezondheidszorg wat me te zwaar werd. De aanvallen werden
steeds vaker,wat dus onverantwoordelijk was om dan nog mensen te verzorgen. [bej
zorg] Zelf voelde ik me te beroerd om nog iets te kunnen ondernemen. Mijn neuroloog
gaf toen weer andere medicijnen Trileptal 300 Samen met die andere medicijnen maar
ik moest toen wel de Depakine afbouwen. Maar door de Trileptal kreeg ik bijwerkingen
van dubbel zien, waardoor ik hiermee moest stoppen. Kreeg toen Rivortril maar toen
kon ik niet meer wakker worden dus ook gestopt. Tot conclusie ben ik toen opgenomen
in het epilepsie centrum Meer en Bos te Heemstede. Deze hebben toen alle medicijnen
afgebouwd. Maar toen kwamen de problemen echt. Tonisch Clonische aanvallen. Maar
ze deden niets. Het enige wat je toen kreeg was valium. Nu zit ik nog steeds thuis
achter de geraniums kan niets heb geen medicijnen meer voel me een hopeloos geval.
Ik hoop dat er iemand een goed idee heeft of een suggestie zodat ik weer wat kan
onder nemen.
Groeten aan al mijn lotgenoten.
Reactie op het hier bovenstaande verhaal:
Hallo allemaal ik ben Sandra en 40 jaar inmiddels en lijdt nu sinds 1989 aan epilepsie
door dat ik een zwaar motorongeluk heb moeten mee maken. Ik zat achterop en de bestuurder
had haast met als gevolg dat hij met mij achterop tegen de van greeg suiste. Ik
lag 8 dagen in coma en toen ik met enkele botbreuken daar uit ontwaakte wist ik
helemaal niets meer,herkende niemand behalve mijn moeder,kon niet meer lezen of
schrijven daar mijn direct geheugen beschadigd was en ik een posttraumatische ervaring
rijker bleek te zijn .Mijn gehele leven lag op zijn kop,maar naar veel vallen en
op staan toch mijn weg kunnen vinden. Ik lijdt aan epilepsie en gebruik diphantoine
z 100 om de aanvallen te onderdrukken maar ondanks dat heb ik pas geleden een ernstige
grand mal moeten door maken ik heb nog nooit zoiets verschrikkelijks mee gemaakt
en ben me in eens bewust geworden van deze afschuwelijke ziekte daar ik een aantal
jaren aanvalsvrij ben geweest. Van een open spontane vrouw ben ik veranderd in een
terug getrokken iemand,Gelukkig heb ik een perfecte partner die precies weet wat
hij moet doen wanneer het weer eens zover is want alleen hou ik dit leven niet meer
vol. Kinderen hebben we niet maar die plaats wordt ruimschoots ingevuld door een
schitterende hond en een leuke kat. Twee zebravinkjes vrolijken elke morgen de boel
op en dus is er in mijn huis altijd levenswerken(IK ben Leerkracht basisonderwijs)doe
ik nooit meer maar vul mijn tijd in met leuke dingen als schilderen,schrijven en
paardrijden(Wat ik meestal wel mag doen wanneer ik geen aanvallen heb) Toch wil
ik Jolanda duidelijk maken met dit mailtje dat ze niet de enige is en als ze behoefte
heeft kan ze op dit bericht reageren,Jolanda je moet maar zo denken;Gedeelde smart
is halve smart meid!! Groetjes Sandra van Huizen
sandra.john@worldonline.nl
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk