Hallo ik ben Rinus.
In november1977 is bij mij een tumor verwijderd Was toen 21-jaar aan de linker kant
achter het oog Het leek daarna weer goed te gaan maar na een jaar heb ik mijn eerste
grote aanval gehad Het enige wat ik nog weet van die dag is dat ik bijkwam op de
intensieve care . Ik gebruikte op dat moment dihpantoine en fenobarbetal heb toen
twee weken in het ziekenhuis gelegen. Het leek weer goed te gaan tot dat ik door
familieomstandigheden (scheiding ouders) ging verhuizen veel spanningen op dat moment
ook veel aanvallen bij een andere neuroloog kreeg ik Tegretol dat was een verandering
in mijn leven 17 jaar geen aanval meer gehad deed ook alles weer. Dan kom je op
een gegeven moment aan een leuke meid en de toekomst is weer zonnig dacht ik. Op
dat moment knapte er iets bij mij. Ik kreeg flashbacks van vroeger ben op aanraden
van de Arbo-dienst naar een psycholoog gegaan. Daar ging voor mij een (beerput)
open en ik was helemaal van de wereld alles wat ik verdrongen had kwam weer boven.
De psycholoog rade mij dan ook aan om de deksel van de put steeds op een kiertje
te zetten d.w.z. hij liep steeds tegen een muur aan en ik liet het niet verder toe
om naar buiten te komen met de problemen (nu nog niet) ik kan er met niemand over
praten. Elke keer als ik er aan denk heb ik het gevoel van dat het mijn schuld is
maar ik blijk in een vicieuze cirkel te zitten en kom er niet uit. Ik maak steeds
vergelijkingen met vroeger en als ik ergens ben en het wordt te druk krijg ik ook
spanningaanvallen die gaan dan over in een insult (grand mal) de tijdsduur ongeveer
5-minuten niet incontinent maar aan de linkerkant verlamd. Ik slik op dit moment
4xdaags 200mg Tegretol en 4x daags 400mg Lamictal. En nog voel ik me klote.
Ik weet dat het moeilijk om een regelmaat te vinden, zoek je heil in afleiding dat
werk het beste. Wat bij mij goed ook goed doet zijn de honden een Teckel en een
Rottweiler van mij het is net of een dier aanvoelt hoe je op dat moment voelt. Bij
een aanval zijn de honden niet bij mij weg te slaan ook er na niet. Zij blijven
bij me tot ik weer bij mijn positieven ben ze blijven wachten ook dat heeft bij
mij een gevoel van rust. Dit in tegenstelling van wat er laatst is gebeurd ergens
in het land. Er blijkt een man te zijn geweest die een insult had bijna opgegeten
te zijn door twee rottweilers. Het voordeel bij mij is wel dat ik ook druk ben in
het verenigingsleven secretaris.Om het behoud van mijn plaats binnen de vereniging
en wat er bij zit kan ik niet vertellen waar ik precies woon.Dit is geen klaagbrief
of zo maar ik probeer het stukje bij beetje van mij af te schrijven ( typen). Er
zullen vast wel meerdere mensen zijn met dit probleem misschien dat het op deze
manier voor ons een beetje dragelijker wordt.
Ik hoop wel op serieuze reacties
mijn E-mail is cmkj.smit@hetnet.nl
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk