Suzy uit Belgie, Geen epilepsie toch medicijnen.
ik noem mij Suzy ben 54 jaar en ik woon in Belgie, ik heb een verhaal gelezen op de website epilepsie nederland.Graag wil ik even mijn verhaal kwijt want ik vermoed dat er bij mij ook mistoestanden bestaan. 20 jaar geleden zag ik op een bepaald moment even een kast bewegen en ik voelde me zeer benauwd en op aanraden van mijn huisarts heb ik een afspraak gemaakt met een neuroloog.
Deze onderzocht me nam een EEG en stelde voor om luminal te nemen maar zij niet dat ik epilepsie had. Trouw ben ik dit medicament 5 jaar blijven nemen tot op een dag dat we verhuisden en een andere huisarts namen. Deze stelde voor om met de luminal te stoppen omdat er nooit bewezen was dat ik epilepsie had. Ik heb deze raad opgevolgd, het gevolg was dat ik afkickverschijnselen kreeg (hallucinaties, bewustzijnsverlies doch allemaal zonder stuiptrekkingen of schuim op de mond niet echte epilepsieaanvallen ). Dat heb ik enkele weken doorstaan, het verminderde wel maar ik kon geen enkele taak meer aan. Ik ben teneinde raad terug op raadpleging geweest bij men neuroloog en deze schreef mij 4 mg rivotril/dag voor. De reactie was gewoon spectaculair, ik kon terug mijn werk doen, voor mij was dit een wondermiddel. Na verloop van tijd deinde dit wat uit, ik werd weer vermoeider en heb ik stelselmatig convulex 300 mg gekregen Tot uiteindelijk een maximum van 1200 mg/dag. Heel deze periode loopt over een tijdspanne van 20 jaar en omdat ik reeds verschillende maal de dokter opmerkzaam had gemaakt op het feit dat de bijsluiter van convulex uitdrukkelijk vermeld " indien je steeds meer vermoeid raakt, meld dit aan uw dokter" nam hij toch geen beslissing. Mijn gewicht nam toe, ik had een eigen kapsalon moeten opgeven en was sedert 1992 voor 66 % invalide verklaart. De definitie van mijn ziekte was epilepsie (had nog nooit 1 aanval gedaan ! ) Ten einde raad ben ik een tweede opinie gaan vragen aan een andere neuroloog, deze stelde voor om de convulex op 4 weken af te bouwen en de rivotril onmiddellijk te stoppen en in de plaats luminal te nemen 4 keer 40mg/dag.
Hij verzekerde mij dat de overgang probleemloos zou verlopen. Ik zou niet meer moe zijn en zeker meer dan 2 maal per week kunnen buiten komen. Na 10 dagen begon ik afkick verschijnselen te krijgen en ben bij hem terug geweest, hij was serieus ontdaan, hij had verkeerd begrepen en zegde dat hij dacht dat ik deze medicatie nog maar 3 maand nam (niettegenstaande dat hij alles precies had genoteerd) hij was totaal overstuur en zegde mij dat ik alles terug mocht nemen, er onmiddellijk aan toevoegend " ja het kwaadste is misschien voorbij, probeer maar verder af te bouwen" Terug thuis heb ik de volgende dagen de hel meegemaakt, uiteindelijk heeft mijn man beslist "want ik kon niet meer nadenken" terug contact op te nemen met de vorige neuroloog, het werd opname via de spoeddienst.Met de nodige baxters valium en depakine ben ik daar beetje bij beetje hersteld, doch bij al deze medicatie moest ik van toen af topamax bijnemen dat ook langzaam werd opgevoerd tot 150mg/dag. Terug thuis kon ik vanaf dan,van tijd tot tijd even buiten, de laatste 10 dagen lig ik nu toch weeral op de sofa en denk dikwijls terug aan de tijd dat ik nog 2 dagenbuiten kon. Ik voel wel duidelijk aan dat mijn neuroloog het ook niet precies meer weet hoe het verder moet en ik moet hem wel dankbaar zijn want hij heeft mijn leven gered. Niettegenstaande al deze narigheden blijf ik er in geloven en mijn man heeft een afspraak gemaakt voor een derde opinie bij een andere neuroloog hij zal wel alleen moeten gaan maar dan kan hij gelijk dit schrijven laten zien en weet de dokter ineens het hele verhaal, Groetjes en veel moed en steun voor alle mensen met epilepsie, suzy je kunt me altijd terug mailen op volgend adres
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk