Tamara wil nu wel eens gewoon leven.
Het ziet ernaar uit dat Tamara van Wamel voorlopig nog met de traplift naar haar
kamertje moet. Een eigen appartementje in de ouderlijke woning lijkt Tamara niet
gegund. De ambtelijke molens zijn vastgelopen in bureaucratische regels. Twee jaar
geleden werd bij de nu 26-jarige Tamara van Wamel een hersenhelft verwijderd. De
jonge Dreumelse vrouw was de eerste volwassene in Nederland die deze levensgevaarlijke
operatie onderging, maar ze overleefde het.
Wat héét: de operatie schonk haar een níeuw leven. 'Vanaf haar dertiende kreeg ze
aanvallen', zegt moeder Mieke. 'Ze bleek een zeldzame vorm van epilepsie te hebben.'
Tamara's aanvallen werden steeds erger. En frequenter. 'Op 't laatst had ze er wel
tien, vijftien op een dag.' En soms waren ze zo hevig dat het meisje op de intensive
care van het ziekenhuis belandde.
Uiteindelijk leek het weghalen van een hersenhelft de enige oplossing. Daarin huisde
namelijk de ontsteking die Tamara's toevallen veroorzaakte. Maar de operatie zou
grote risico's met zich meebrengen, vertelden de dokters. Bij kleine kinderen neemt
de overgebleven hersenhelft de activiteiten van het verwijderde gedeelte over. Maar
bij volwassenen is dat aanpassingsvermogen niet of nauwelijks meer aanwezig. Tamara
zou zeker halfzijdig verlamd raken en vermoedelijk ook haar spraakvermogen verliezen.
Inderdaad, Tamara kwam half verlamd uit de operatie. Maar ze kon nog steeds een
beetje praten en dat zou later nog een stuk verbeteren. Zoals ook veel andere lichamelijke
functies beginnen terug te keren.
Moeder Mieke: 'Tamara leeft weer. Ze kan zelfs min of meer zelfstandig functioneren
als ze over een eigen rolstoelvriendelijk appartementje zou beschikken.'
Reden waarom de Van Wamels twee jaar geleden naar de gemeente West Maas en Waal
stapte met het plan om het leegstaande achterhuis van hun monumentale boerderij
aan de Waaldijk te verbouwen. Een zitkamertje in een aan te bouwen serre, een slaapruimte
en een 'natte hoek' met toilet en douche.
Na lang wachten kwam de eerste afwijzing. 'Die serre kon niet', legt wethouder Piet
de Leeuw uit. 'Per slot van rekening is het een oude boerderij met monumentale waarde.
De enige oplossing is een inpandige verbouwing.'
Mieke van Wamel lacht schamper. 'Klopt', zegt ze. 'Maar een bescheiden uitbouw kan
best hoor. We hebben van de provincie gehoord dat de gemeente -van de bepalingen
mag afwijken als er sprake is van sociaal belang.'
En dat sociaal belang is er, knikt Mieke. 'Tamara heeft door haar ziekte nooit een
jeugd gehad. Ze wil graag zoveel mogelijk haar eigen gangetje gaan, zichzelf een
beetje behelpen, vrienden op bezoek krijgen. Dat kan nu allemaal niet. Ze moet met
de traplift naar boven en ze heeft geen greintje privacy.'
De Van Wamels hebben inmiddels ingestemd met het laten vervallen van de serre. En
lieten tekeningen maken die zich beperken tot een zit-slaapruimte en de 'natte hoek'.
'Nou kunnen we aan de slag, dachten we. Maar dan krijg je te horen dat -het toilet
een tikkeltje verkeerd staat. Of dat een gaspitje niet mag. 'Laat maar een nieuwe
tekening maken', zeiden ze bij -de gemeente. 'Pak een potje Typex en verander het
even met de pen', vroegen we. Wat dacht je? Daar beginnen ze niet aan. Telkens weer
hetzelfde: 'Laat maar een nieuwe tekening maken'. En wéér ben je weken kwijt.'
Pas nog is er een vervelend akkefietje bij gekomen. Tijdens haar revalidatie bij
Waalborg in Druten had Tamara kennisgemaakt met paardrijden. Ze was dol-enthousiast
en haar ouders besloten dan ook een leuk, handzaam paardje aan te schaffen, De blonde
Haflinger Tanja is inmiddels Tamara's grote kameraad. 'Het kost enige moeite om
haar op de rug van het dier te krijgen, maar dan geniet ze. En je merkt hoe goed
het is voor de ontwikkeling van bijvoorbeeld haar evenwicht. Tamara kan zelfs al
weer een paar pasjes lopen zonder krukken.'
Om het dier tegen de winterkou te beschermen werd een hokje van enkele vierkante
meters, zonder fundering op de binnenplaats tegen de schuur aangeplakt. Wel zo ingericht
dat Tamara er met de rolstoel naar binnen kan om Tanja wat brokken te voeren en
te borstelen.
Een dezer dagen besloten burgemeester en wethouders dat het hokje binnen zes weken
moet worden gesloopt. 'Een medewerker van de buitendienst heeft ontdekt dat 't er
zonder bouwvergunning is neergezet', aldus wethouder Piet de Leeuw. 'Dat mag niet,
dus moet 't weg.'
Mieke van Wamel zucht diep. 'Ongelooflijk, die bureaucratie, die haarkloverij. Is
het dan zo onredelijk waar wij om vragen? We willen Tamara 's leven wat meer inhoud
geven. Ze heeft al zoveel moeten missen. Maar 't lijkt wel of ze ons expres aan
het lijntje houden.'
Iets wat wethouder De Leeuw met kracht ontkent. 'In ieder geval voor die verbouwing
zijn er goede mogelijkheden. We worden het wel eens.'
Kort daarna meldt Mieke van Wamel: 'We hebben een brief van de gemeente gekregen.
Er moet weer van alles worden -veranderd aan de bouwtekening...'
RUUD STOETEN
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk