We weten niet veel over hoe Anouk epilepsie heeft gekregen. De neurologen hebben het over een afwijking die er al sinds de geboorte zou kunnen zitten. De neurochirurgen spreken over een constructiefout. Het afwijkend weefsel op de scans is de afgelopen jaren niet geroeid, maar was aldus de neurochirurgen duidelijk herkenbaar met het blote oog, toen ze aan het opereren waren. De kleur was lichtgeel. Ze konden (ik denk mochten) niet vertellen wat ze hebben aangetroffen. Het weefsel is op kweek gezet. Wel stelden ze ons gerust door toe te boegen dat we niet aan iets kwaadaardigs moeten denken.

Als we terugdenken dan was de eerste aanval toen ze een jaar of vier was. Tegen de tijd dat ze twaalf was had ze een stuk of 6 lichte aanvallen per dag, al werd er geen epilepsie gediagnosticeerd. We hebben rond die tijd zo'n beetje alle -logen, -isten en -peuten afgelopen, mensendieck, je kan het zo gek niet bedenken. De klachten waren vaag. Pas na veel druk op de huisartsenpraktijk (je moet vooral niet zeggen dat je zelf denkt aan epi- lepsie, want wie zijn wij nu eigenlijk) eindelijk doorgestuurd naar een neuroloog. EEG: geen resultaat, Slaap EEG idem dito. Terug naar af. Pas toen ze 3,5 jaar geleden de eerste absences vertoonde bleek de epilepsie reproduceerbaar.

Anouk heeft veel petit-mals (ondanks neurontin + tegretol + frisium + keppra heeft ze er zeker twee per dag) en wordt verzwakt door medicijnen. Doet nu voor de tweede keer 4 Havo (maar moet nu, net als vorig jaar door een autoongeluk, de eerste maanden missen). Ze handbalt actief en knokt tegen het feit dat ze epilepsie heeft en niet epilepsie is. Ik hoop je hiermee wat meer achtergrondinformatie gegeven te hebben. Voel je vrij het verhaal te publiceren, toen Anouk's afwijking eenmaal een naam kreeg (epilepsie) ben ik ook naarstig op zoek gegaan naar dit soort ervaringen.
Martin van Dongen

Op haar eigen site
is het hele verhaal te lezen