hey,
Ik ben Ashley ik ben 22 jaar en heb epilepsie. Ik zou graag mijn verhaal aan jullie
kwijt.
De dokter denken dat mijn epilepsie aangeboren is en verder kunnen ze me niet meer
vertellen alleen de normale dingen waarop je moet letten en dat ik met deze ziekte
moet leren leven.
Ik heb epilepsie in een hoge graad (grand mal).
Alles ging goed met mij ik kon leven met mijn epilepsie af en toe had ik eens een
aanval maar daar kon ik mee leven en mijn geluk kon helemaal niet meer op toen ik
in mei 2001 een wolk van een dochter kreeg.
Maar mijn geluk heeft niet lang geduurd want drie maanden later heb ik een zeer
zware aanval gedaan met het gevolg dat ze me in coma moesten leggen om deze te stoppen.
Toen is het voor mijn man een zware periode geweest hij stond er ineens alleen voor
met een dochter van drie maanden. Hij heeft wel veel steun gekregen van de famillie.
De dochters konden hem niet vertellen wanneer ik uit de coma ging ontwaken, hoe
ik eruit ging ontwaken en of ik nog ging ontwaken.
Als dat nog niet erg genoeg was kreeg ik tijdens mijn coma zware koorts, een urineblaasontsteking
en vocht in men longen dus het zag er niet bepaald goed uit voor mij.
Maar ik denk dat men tijd nog niet gekomen was (mijn man gruwelt steeds als ik dat
zeg) en ik ben uit men coma ontwaakt.
Het eerste wat ik zag als ik mijn ogen open deed 3 weken later was men man en mijn
schoonmoeder. Ik wist niet wat er gebeurd was en direct stond er een verpleegster
en een dokter aan men bed en kreeg ik te horen dat ik in een coma had gelegen en
dat ik even ben weggeweest ze hebben me de datum gegeven wanneer ik in coma ben
gegaan en hebben me gezegd welke datum het die dag was.
De eerste dag voelde ik me barslecht ik kon amper spreken en men lichaam amper bewegen
en het allerergste vond ik dat ik men dochter niet kon zien, want kinderen zijn
niet toegelaten op intensieve en de naaste famillie een halfuurtje in de voormiddag
en een halfuurtje in de namiddag.
De volgende dag ging het al wat beter met me en ik probeerde me wat te bewegen en
de ene helft van men lichaam bewoog maar de andere helft niet die was precies loodzwaar.
Dan kreeg ik te horen van de dokters dat ik mijn linkerarm en been waarschijnlijk
nooit meer zou kunnen gebruiken.
Dit was een enorme klap voor me en het eerste wat door men hoofd ging was zou ik
men dochter ooit nog zelf in men armen kunnen houden.
Dat was men doel ik was koppig en kost wat kost ik zou men dochter in men handen
kunnen nemen.
Dus ik ben aan de slag gegaan met telefoonboeken om die te kunnen vasthouden en
zelf naar de toilet te kunnen stappen, want ze gingen mij niet in een rolstoel duwen
geen haar aan men hoofd dat dat ging accepteren en 2 weken later begonnen mijn pogingen
vruchten af te werken ik kreeg beetje bij beetje terug gevoel in men linkerkanteen
week later mocht ik van entensieve naar een gewone afdeling men geluk kon niet meer
op ik kon men dochter terug zien.
Om 14,00 was het eindelijk zover ze komen met men dochter binnen gewandeld en mijn
tranen hebben gevloeid.
Ze was enorm gegroeid en het deed pijn dat ik dat stuk gemist had ( dit heb ik nog
steeds niet verwerkt).
Het ergste van al was de volgende weken dat ze me niet meer herkende ik kon haar
niet troosten ik kon haar niet doen lachen ik was voor haar een vreemde.
Mijn schoonmoeder die een deel van de zorgen van mijn dochter op haar had genomen
kon moeilijk afstand doen van men dochter en beschouwde het als haar eigen kind
en nam er onbewust misbruik van dat mijn dochter mij niet meer herkende.
Ze is achter mijn rug ook naar de notaris gegaan om inlichtingen te vragen of ik
een testament kon opstellen zofat er met mij iets gebeurd zij het hoederecht van
men dochter kreeg.
Toen de notaris haar vertelde dat dit mogelijk was is ze me zoinder enige tact komen
vertellen dat ik een testament moest opstellen en ze deed al alsof ik er niet meer
was.
Tact heeft nu nooit haar beste kant geweest en ze bedoeld het altijd goed maar je
het komt er bij haar verkeerd uit.
Het is zelf zo erg geworden dat mijn man tussen beiden is moeten komen en heeft
gezegd tegen zijn moeder dat als zei niet de opvoeding terug aan mij kon overlaten
(want ze bemoeide zich overal mee kwam mijn dochter elke dag halen en zei dat ik
te zwak was om voor haar te zorgen) dat ze niet meer welkom was in ons huis.
Dat is als een enorme klap aan gekomen voor haar maar daar zijn we nu overheen een
week later hebben we het uitgepraat en nu is voor iedereen alles vergeven en vergeten
maar mijn dochter is nu inmiddels twee jaar en ik heb het nog steeds moeilijk met
men gevoelens daarover.
Ik kan het mezelf niet vergeven dat ik die aanval heb gedaan en mijn dochter in
de steek heb gelaten (zo voel ik het aan).
En hebben het nog steeds moeilijk als mensen mij proberen te betuttelen en zeggen
van dat kan je beter niet doen want is dat wel goed voor je.
Ik probeer nu men leven een beetje terug op orde te krijgen en door de coma ben
ik nog steeds vergeetachtig en snel moe, maar dat is het minste van mijn zorgen.
Ik kan nog steeds men dochter zien opgroeien en dat is zeer belangrijk voor me.
Maar de angst blijft erin zitten.
Ik hoop dat ik hier mensen mee kan helpen.
Groetjes,
Ashley
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk