Ik was 19 jaar toen ik trillingen kreeg
Hallo,
Ik ben een gescheiden vrouw van 42 jaar, met 1 dochter van 13 jaar (die gelukkig
bij mij woont) Door mijn aandoening is mijn ex-man van mij gaan scheiden. Ik was
19 jaar toen ik trillingen kreeg in mijn maag en bovenbenen en ook schokken. Ik
schaamde mij ervoor, en dronk stiekem alcohol om mijn probleem wat ik had, ik schaamde
mij ervoor. Toen ik 21 jaar was, ben ik naar een specialist gegaan neuroloog in
Utrecht. Daar opgenomen allerlei onderzoeken maar konden niets vinden. Kreeg het
middel depakine mee, maar dit middel hielp niet.
Toen doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Groningen afdeling neurologie
(bewegingsstoornissen) Daar weer allerlei onderzoeken, maar konden ook niets vinden.
Ik kreeg het middel rivotril toegediend 3 maal daags 2 mg. Dit hielp mij goed, maar
het is een middel tegen epilepsie maar dat heb ik niet. Ik ben nu inmiddels 42 jaar
en slik het middel nu nog steeds alleen nu om de dag 1 tablet van 2 mg. Soms heb
ik het erger en dan neem ik meer. Maar ik blijf constant met de vraag bezig , wordt
dit met de jaren erger? en wat moet ik als het middel rivotril mij niet meer helpt
of die bijverschijnselen krijg zoals dubbel of wazig zien, wat ik nu af en toe krijg?
Ben ook bang om allerlei onderzoeken aan te gaan, en dat ik mijn dochter kwijt raak,
die volledig bij mij woont, maar mijn ex-man zit te sarren, en zegt dat ik niet
goed bent, omdat ik dat heb. Durf dit bij niemand teveel naar voren te halen, ook
mijn familie niet. die zeggen gewoon joh zo erg is het niet neem gewoon die rivotril
in, en je ziet wel niet over praten. Is er iemand die dit verhaal een beetje herkent.
Zou graag mijn vervelende ervaring met mijn ziekte willen delen. U kunt mij mailen
op gc.veldhuizen@chello.nl
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk