Als epilepsie geen epilepsie is!!!!!!!

Mijn verhaal

Mijn naam is Mike en ik ben 33 jaar. Sinds september 2002 zijn er bij mij PPEA’s (Psychogene Pseudo-Epileptische Aanvallen) vastgesteld. Dit kwam bij mij aan het licht nadat ik eerst aanvallen had die in eerste instantie op epilepsie leken en die ook zo werden behandeld (medicatie: depakine chrono 500).

Bij mijn onderzoeken (E.E.G. en M.R.I.) werden geen afwijkingen gevonden. Ik was tijdens mijn aanvallen, die ongeveer 20 a 25 minuten duurden, volledig buiten bewustzijn, had stuiptrekkingen, urineverlies en speeksel dat uit mijn mond liep. Met medicatie ging dit een poosje goed maar er volgde weer een aanval. Na telefonisch contact gehad te hebben met mijn neuroloog werd de dosis depakine verhoogd. De aanvallen volgden zich nu sneller achter elkaar op en er werd meer medicatie voorgeschreven (diphantoine en kepra). De aanvallen volgden zich nog sneller op en werden ook heviger en langer. Na weer een ziekenhuis opname waar de aanvallen elkaar in snel tempo opvolgden werd ik door de dienstdoende neuroloog doorverwezen naar de epilepsiekliniek in Zwolle.

Daar was men er snel achter dat het geen epilepsie was maar dat het PPEA’s waren. Mijn medicatie werd snel afgebouwd en de aanvallen bleven daarna uit. Nu bleef ik zitten met de vraag: “wat zijn in vredesnaam PPEA’s?” en “hoe kom ik eraan?”. Een psycholoog in het centrum heeft mij uitgelegd wat PPEA’s zijn.

Na de eerste opname kreeg ik thuis een aanval van ongeveer 4,5 uur. Dit gaf voor mij de doorslag om mij weer op te laten nemen om achter de oorzaak van mijn PPEA’s te komen. Door diverse trainingen en therapieën werd voor mij de oorzaak duidelijk. Mijn PPEA’s werden veroorzaakt door: mijn gedrag (iets niet doen is ook gedrag), niet assertief zijn, het niet uiten van emoties en mijn eigen mening, het denken te weten hoe een gesprek verloopt en daar dan naar handelen (of juist niet).

Nu was in deze kliniek de term wel bekend maar erbuiten bleken weinig mensen deze term te kennen. Ook huisartsen en de Arbo-dienst waren hier niet mee bekend. Tijdens mijn tweede opname in Zwolle, om van mijn PPEA’s af te komen, was er nog een patiënte met PPEA’s. Tijdens een gesprek kwamen wij erachter dat we tegen dezelfde problemen opliepen. Er waren daar ook patiënten met epilepsie in combinatie met PPEA’s. Nu denk ik dat er mensen zijn, zonder afwijkingen in onderzoeken, die ook aanvallen hebben die lijken op epilepsie en daar ook medicijnen voor krijgen. Door het uitblijven van aanvallen of wanneer men maar af en toe een aanval heeft, blijven patiënten hun hele leven medicijnen slikken terwijl dit misschien helemaal niet nodig is. De voorgeschreven anti-epileptica werken niet tegen PPEA’s. Bij iemand die geen epilepsie heeft, zouden deze medicijnen juist aanvallen kunnen veroorzaken of verergeren.

Je hebt nooit de zekerheid dat er geen aanvallen meer komen, maar je kunt er zelf dankzij diverse therapieën en trainingen mee leren om gaan. Deze therapieën en trainingen worden o.a. gegeven bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) in Zwolle.

Ik hoop dat mensen zich in mijn verhaal herkennen en er verder iets mee kunnen.

Ik ben samen met een medepatiënt een website aan het opzetten over ppea's. Mochten er mensen zijn die er graag hun ppea verhaal op willen zetten mail dit dan even naar mij.

Mijn adres is odette-mike@zonnet.nl

Mike.

Silvolde, juni 2003

We zijn afhankelijk van giften en baten wij vragen u ons te steunen. U bijdrage is welkom op giro: 8 4 4 5 5 8 7 vast bedankt