hallo ,wij hebben een zoon met het landau-kleffner syndroom
het begon toen hij 2,5 jaar was ,tot 2 jaar sprak hij 10 woorden op 2,5 jaar
kon hij niets meer .hij is daar door ook lichtgehandikapt verklaart ,omdat hij
ops en douws heeft ,dus de ene moment kan hij veel en de andere moment kan hij
niets ,wordt soms doof en begrijp ons niet als we iets vragen of zeggen .als je
het landau kleffner syndroom hebt dan zie je niets aan het kind ,het kind is
heel normaal ,maar schijn bedriegt he .deze kinderen hebben in hun hoofd de ene
aanval na de andere ,maar die zie je niet ,soms staren ze en dat wordt altijd
langer en langer ,sommige kinderen gaan tot 3 uur en moeten dan zuurstof bij
krijgen ,gelukkig was onze zoon het langste 7 minuuten .hij hadt soms ook geen
gevoel als hij hardt viel of iets warm vast hadt .het was dus altijd op kijken
geblazen .hij heeft leren zwemmen en kan dat nu heel goed ,maar hij was bijna
verdronken ,want je kan ze dus geen moment alleen laten ,hij was gewoon aan het
zwemmen en ging onder ,wij pakte hem en vroegen wat er was ,hij zei niets ,we
zijn dan in het kleine zwembad gegaan en ook daar kon hij zijn evenwicht niet
houden ,zijn er dan maar uit gegaan ,stappen kon hij heel goed raar he ,maar wij
weten dat hij dan veel aanvallen in zijn hoofd heeft .hij is nu 12 jaar en wij
zien verbetering ,want hij zit niet meer in een BLO school ,maar in het gewoon
onderwijs leren gaat nu heel goed en iedereen vindt dat hij verandert is ,met
veel kinderen in de pubertijd gaat de epilepsie ook weg ,want deze kinderen
hebben geen hersenletsel ,hoe raar dat ook mag klinken .hun weerstand staat op 0
en daarom zijn ze ook zoveel ziek .ik wil met iedereen praten die zo een kind
heeft ,weet hoe erg het soms is zag soms ook geen uitweg ,maar nu gaat het heel
goed ,niemand begrijpt het dat hij het zo goed in het gewoon onderwijs doet als
je weet dat hij in de BLO school als type 1 ging en dus naar een buso school
moest voor de middelbare ,maar deze kinderen zijn zo slim ,maar door deze
epilepsie lijken ze niet slim ,daarom moet je ze goed volgen want als ze in een
ops zijn ,dan kunnen ze heel veel leren ,alleen in een douwn kunnen ze niet
zoveel en verleren ze ook veel ,dus het is altijd zien wat ze nog kunnen en wat
niet .dit was ons verhaal zo ongeveer van onze landau kleffner ,hij is een
pracht van een zoon en wil heel veel leren ,en dat is zijn geluk dat hij zo
vooruit wil komen .ons adres familiesmekens@hotmail.com
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk