Hallo ik ben Robert 40 jr uit Arnhem.
Ik heb epilepsie sinds mijn 17e. De allereerste een hele hevige aanval, waarbij
ik 20 minuten bewusteloos was en zo'n beetje alles in mijn gezicht bont en blauw
had gebeukt op de betonnen vloer, waarbij (bleek 4 jaar later) ik ook mijn neus
had gebroken. Dat was mijn allereerste kennismaking. De medicijnen kwamen na de
2e keer, Depakine Chrono en Tegretol. De epilepsie is aardig onder comtrole,
voor zover je daarover kunt spreken. Ik heb er toch wel een keer of 6, soms meer
last van per jaar. Gelukkig slechts momenten van afwezigheid of verwardheid met
de bijbehorende hoofdpijn erna. Ik lees wel bij 2 personen dat zij van dezelfde
medicijnen overgevoelig zijn voor lichtflisen e.d. Ik kan niet zeggen dat dit zo
bij mij is. Maar de genoemde vermoeidheid is wel waar. Vaak ook wat langere
periodes achter elkaar. Heb ik dan ook nog wat minder slaap gehad, dan is het
kaarsje halfverwege de week toch aardig aan het opbranden. Ook mijn huwelijk is
recent gestrand. Ik wil niet zeggen dat dit nou expliciet door de epilepsie
komt, maar had wel veel problemen in mijn relatie door mijn onzekerheid,
geprikkeldheid soms warrigheid en ook het niet goed kunnen nemen van
beslissingen a la minute. Dit gaf toch regelmatig wat strubbelingen en ja ik
gooide het toch vaak op mijn karakter, hoewel ik me nu meer en meer besef dat
dit toch het gevolg is van mijn medicijnen en de epilepsie.
Via deze weg zou ik graag meer ervaringen van mensen willen horen die hetzelfde
hebben meegemaakt en hoe ze hier mee om gaan. Ook ben ik benieuwd of er andere
medicijnen zijn die die vermeoidheidsverschijnselen minder of niet hebben en of
overschakelen altijd mogelijk is, zeker na zo'n 22 jaar gebruik.
Op mijn werk is het geaccepteerd. Ook ik heb bij mijn aanstelling mijn epilepsie
niet genoemd (let wel dit was dus 1990). In de loop der tijd wist ieder collega
in mijn directe omgeving het en werd het ook geaccepteerd. Acceptatie heb ik
overigens ook altijd op de middelbare scholen gehad en op mijn sportvereniging
(basketbal).
In de dagelijkse praktijk ga ik wat makkelijker om met een aantal zaken dan zou
moeten. Alcohol nuttig ik wel degelijk op feestjes en op vakantie. alleen
zwemmen in zee doe ik ook wel en andere dingen waarbij ik op zou moeten passen.
Maar dit is mijn keuze. Ik wil niet dat epilepsie mijn gehele leven beheerst.
Auto rijden doe ik echter niet, hoewel ik wel periodes heb gehad zonder
aanvallen. Ik heb echter voor mijzelf de beslissing genomen dat ik wel de
verantwoording kan nemen om mijzelf wellicht dood te rijden, maar deze nooit kan
nemen met het risico dat iemand anders daar het slachtoffer van wordt.
Ik mag zeggen dat ik gelukkig een vrij "milde" vorm van epilepsie heb en ik vind
dan ook dat ik hiermee heel goed kan leven en functioneren. Er zijn mensen die
er veel erger aan toe zijn dan ik. Zolang je dat kunt beseffen kun je het leven
goed aan.
Ik wens een ieder met epilepsie veel sterkte toe en probeer je zelfvertrouwen te
bewaren dan wel opnieuw te verkrijgen als je dit erdoor kwijt bent. Geneer je
niet en praat erover. Je echte vrienden blijven wel over!!! Zoek desnoods hulp.
Robert
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk