Hallo, ik ben danny en ik ben 30 jaar
Ik heb in februari van dit jaar in
het ziekenhuis te horen gekregen dat ik aan epilepsie lijdt. Ik had achteraf
gezien al veel langer last epilepsie (ik denk inmiddels al weer bijna 3
jaar). Ik kreeg in het begin, zo'n 3 jaar terug, steeds hele nare en vreemde
gevoelens van duizeligheid, alsof ik in een andere wereld was, rood worden,
extreem zweten, waarna ik ineens heel sterk afkoelde en zat te rillen als
een gek. Dit duurde steeds wel zo'n 5 á 10 minuten. Elke keer had ik na zo'n
aanval enorme last van kloppende hoofdpijn, links aan de voorkant. Dit
bleken (sinds ik weet dat ik epilepsie heb) aura's te zijn, een voorbode van
een echte aanval. De aura's namen steeds meer toe en ik begon me zorgen te
maken over mijn hartstreek. Tja, toen ik nog van niets wist, ook niet dat ik
epilepsie had en dat het hier een aura betrof, dacht ik dat er misschien
iets met mijn hart was. Want steeds bij een aura begon m'n hart ook te
kloppen als een gek. Dus ik naar de huisarts. Hoe goed ik m'n verhaal ook
deed en de symptomen uitlegde, epilepsie werd maar niet vastgesteld als
oorzaak. Ondertussen namen de aura's wel steeds meer toe en ik begon medio
2007 ook daadwerklijk de eerste echte aanvallen te krijgen met
bewustzijnsverlies. Ik werd op een morgen in augustus 2007 wakker in mijn
computerkamer. Ik was helemaal versuft en lag in een plas bloed en speeksel
op de grond. Mijn stoel lag op z'n zijkant en ik begreep maar niet wat er
was gebeurd. Door de sufheid ben ik echter meteen op bed gaan liggen met het
idee van ik kijk morgen wel wat er aan de hand is. Ik was gewoon extreem moe
door de aanval en kon niet meer rationeel denken. Zonder er verder over na
te denken ben ik op bed gaan liggen, tot ik een paar uur later (s 'morgens)
weer wakker werd en weer wat bij de tijd was. Wat bleek... Ik was met m'n
achterhoofd op een vaas gevallen en bewusteloos blijven liggen. Er lag een
plas bloed van ongeveer 40cm bij 40cm... Uit m'n neus allemaal opgedroogd
bloed en de wond bleek nog vochtig. Maar hoe ben ik nou gevallen ?? Ik val
niet zomaar dacht ik bij mezelf... Hoe dan ook, ik kreeg niet duidelijk wat
er was gebeurd. Ik belde toen maar een kameraad (wat ik eigenlijk s'nachts
meteen had moeten doen) en die kwam meteen naar me toe. Ook hij schrok en
besloot met mij naar het ziekenhuis te fietsen (ja hij heeft geen auto).
Onderweg kreeg ik echter weer een vreemd gevoel en werd hartstikke duizelig
tijdens het fietsen. Ik kreeg tijdens het fietsen een aanval maar met een
hoop gestuntel wist mijn kameraad me met fiets en al op te vangen. Vanaf dat
moment weet ik helemaal niets meer, alleen dat ik wakker werd op een
brancard om vervolgens een ambulance ingedragen te worden. Ik werd afgevoerd
naar het ziekenhuis. Daar werd mijn wond gehecht en een EEG afgenomen (om te
zien of het om een epileptisch insult ging). Dit werd echter niet
vastgesteld en ik mocht na verloop van tijd weer gaan.
Heel wat aura's verder na deze toestand werd ik in februari dit jaar weer in
een plas bloed op de grond wakker. Weer lag mijn stoel op z'n zijkant en
weer was ik helemaal suf en gedesorienteerd. ik stond op. Maar ik was zo
wankel dat ik bijna omviel. Ik ging plassen want ik moest erg nodig. In mijn
wc hangt een spiegel en toen ik daar op een gegeven moment tijdens het
plassen wat versuft in keek schrok ik me wezenloos... M'n hele gezicht was
kapot, m'n neus was helemaal dik en opgezet (bleek in het ziekenhuis op
meerdere plekken gebroken te zijn), overal schaafwonden en blauwe plekken en
ik had een soort bril van blauwe plekken om m'n ogen heen (brilhematoom). Ik
had het even niet meer. In paniek belde ik m'n kameraad weer op en toen hij
er was hebben we mijn huisarts meteen gebeld voor een afspraak. Toen ik op
een gegeven moment vóór m'n huisarts zat kreeg ik weer een vreemd gevoel en
werd weer helemaal duizelig. Ik zei; volgens mij komt het weer hoor, waarna
ik recht voor me uit bleef kijken en mijn huisarts wezenloos aankeek (ik
blokkeerde). Ik hoor mijn huisarts echter nog wel roepen; danny, danny,
danny... Waarna ik op een gegeven moment weer op een brancard wakker werd.
Dit was nog in de hal bij de huisarts. Vanaf dat moment ben ik de boel
kwijt. Het was mijn huisarts meteen duidelijk omdat ik tegenover haar een
epileptisch insult kreeg. Ze vroeg mijn kameraad om me eventueel op te
vangen of te ondersteunen waardoor zij de hulpdiensten kon waarschuwen. Ik
werd weer afgevoerd naar het ziekenhuis waar ik op de spoedopvang vervolgens
nog enkele aanvallen met bewustzijnsverlies heb gehad. Na een EEG en nog een
of andere scan kreeg ik eind van de dag de uitslag. Meneer u heeft
epilepsie. De grond zakte even onder mijn voeten weg en snapte er niks van.
Hoe kan dat nou ineens ? Ik werd nog diezelfde dag ingesteld op
anti-epileptica. Verder bleek ik een flinke hersenschudding te hebben
overgehouden aan mijn val thuis (ik was ook helemaal gedesorienteerd oftewel
de weg kwijt en enorm vergeetachtig en dit heeft nog manden geduurd), verder
veel schade aan m'n gezicht waaronder een gebroken neus dus, en ik bleek
letsel te hebben opgelopen aan mijn linker nek- en schouder door de enorme
klap die ik heb gemaakt. Na een reconstructie d.m.v. mijn verhaal bleek al
snel dat ik hoogstwaarschijnlijk 'frontaal' op mijn gezicht ben geklapt
waarna ik er nog eens een aanval met bewustzijnsverlies overheen kreeg. Erg
ingrijpend allemaal en ik ben sindsdien ook nooit meer de oude geworden. Nu
9 maanden verder is mijn epilepsie door de medicijnen wel iets verminderd
maar niet zoveel dat ik geen risico's meer loop. De medicijnen werken niet
erg goed maar anderzijds kan ik ook niet meer medicijnen krijgen omdat ik
extreme last heb van bijwerkingen. Er is zelfs eerder al een ander middel
afgebouwd (depakine chrono) omdat de bijwerkingen 'buitenproportioneel'
werden. Nu zit ik ongeveer 4 á 5 maanden op een ander middel (tegretol of
carbamazepine) en dat leek even goed te gaan. Maar ik begin echter weer meer
aura's te krijgen en heb kortgeleden nog een aanval met bewustzijnsverlies
gehad. Ik heb op dit moment gemiddeld elke week één of meer aura's met de
kans op een aanval... En dat is meer dan vóór ik anti-epileptica gebruikte.
Mijn laatste échte aanval was ongeveer 2 maanden geleden. De artsen zeggen
eerlijk tegen mij dat ik een 'speciaal' geval ben m.b.t. epilepsie en dat
zij het ook niet zo goed meer weten hoe ze het bij mij moeten aanpakken. Nu
is de zorg in het huidige ziekenhuis waar ik loop ook niet echt geweldig en
daardoor zijn er dan ook al diverse fouten gemaakt de afgelopen tijd,
waardoor ik me kortgeleden heb aangemeld bij de afdeling neurologie van een
ander ziekenhuis. Daar heb ik eind november een afspraak.
Al met al ben ik in een korte tijd erg afgebrokkeld en getraumatiseerd
geraakt door wat ik allemaal te verduren heb gehad. Ik ben tot nog toe niet
meer de oude danny van vroeger en dat word ik denk ik ook niet meer (terwijl
ik altijd een stoer, hard gozertje was). De epilepsie heeft me sterk doen
veranderen en ik weet niet wat mij m.b.t. epilepsie nog allemaal te wachten
staat. Het komt zo ineens om de hoek kijken en vind je weg maar... De ziekte
grijpt meer in dan de naam doet vermoeden. Daarom heb ik dit verhaal
geschreven. Ik wilde even van me afschrijven en een ieder die met epilepsie
te maken heeft, sterkte toewensen.
Groet danny (oet Grunn).
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk