wat is epilepsie ??

1.Wat is epilepsie?

Epilepsie is een vervelende aandoening waar nogal wat mensen last van hebben: 1 op de 150 mensen in Nederland lijdt aan een vorm van epilepsie. Bijna iedereen heeft wel eens van epilepsie gehoord, en de meeste weten dat het iets te maken heeft met de hersenen. Er zijn maar weinig mensen die precies weten wat epilepsie is. Al in 400 v. Chr. werd de aandoening beschreven door de Griekse wetenschapper Hippocrates. En in de periode die ligt tussen toen en nu is er heel verschillend gedacht over epilepsie. In sommige tijden werd gedacht dat iemand die een epileptische aanval had in contact stond met de goden. In andere tijden dacht men dat zo iemand door de duivel bezeten was. Dat is natuurlijk allemaal verzinsels. Juist omdat de aandoening zo veel voorkomt en de omstanders vaak onnodig paniekerig reageren als iemand een epileptische aanval krijgt, is het belangrijk er iets meer vanaf te weten. Omdat epilepsie te maken heeft met je hersenen, moeten we daarom eerst een uitstapje maken naar de hersenen.


2. Hoe werken je hersenen?
 
Zonder hersenen kun je niet leven. Hun functies zijn essentieel voor de rest van je lichaam. Je hersenen besturen je lichaam en je geest. Ze bestaan voor het grootste gedeelte uit zenuwcellen (zo'n 10 a 15 miljard). Als je een zenuwcel bekijkt onder de microscoop, dan kun je zien dat hij bestaat uit een aantal korte takken (dendrieten) en een lange tak. Die lange tak (axon) kan wel een meter lang zijn. Door de zenuwen wordt voortdurend informatie gestuurd in de vorm van elektrische impulsen. Zenuwen fungeren als de communicatielijnen in je lichaam. Je hersenen krijgen op twee manieren informatie: van buitenaf (via je zintuigen) en van binnenuit (via bijvoorbeeld je lever of je maag). De berichten die je hersenen ontvangen zijn dus heel verschillend van aard. Je ogen kunnen opmerken dat er brood op tafel ligt, en je maag kan constateren dat hij leeg is en best iets kan gebruiken.


Hoe werkt dat?

Je hersenen krijgen de informatie in de vorm van een prikkel: een elektrische impuls die door de zenuwen loopt. En op dezelfde manier sturen ze informatie aan spieren of klieren in het lichaam. Die spieren of klieren die een prikkel van een zenuwcel hebben gekregen, gaan op hun beurt tot actie over. Je begrijpt natuurlijk hoe belangrijk het is dat je hersenen goed functioneren. Als er ergens een storing optreedt, dan heeft dat onmiddellijk gevolg voor jou en je omgeving. Door een ongeluk of ziekte kan er een permanente storing in de hersenen optreden. Het kan bijvoorbeeld dat een gedeelte van je hersenen helemaal niet meer werkt omdat het in de knel is komen te zitten. Iemand die dat overkomt kan dan bijvoorbeeld verlamd raken. Ook epilepsie heeft te maken met storingen in de hersenen, maar het grote verschil met een ziekte of een ongeluk is dat die storing bij een aanval van epilepsie meestal kort duurt en daarna ook weer helemaal voorbij is. Je houdt van een epileptische aanval geen hersenschade over.


3. Een epileptische aanval

Bij een epileptische aanval ontladen de hersencellen zich in het wilde weg. Zo'n ontlading kan een geweldige kettingreactie in de hersenen te weeg brengen; andere cellen gaan zich ook ontladen en het is even een grote chaos in je hoofd. Ook de rest van je lichaam kan betrokken raken bij de aanval: je spieren kunnen bij zo'n aanval immers allemaal tegelijkertijd enorm geactiveerd worden. Na een tijdje herstellen de hersenen zich weer. Hoe dat werkt is onbekend. De aanval is over en de hersenen functioneren weer normaal.


4. De oorzaak van epilepsie

Van de meeste mensen die last hebben van epileptische aanvallen is onbekend waarom ze die aanvallen krijgen. Er is geen afwijking in hun hersenen te zien en ook hun andere organen zijn prima in orde. Het is ook beslist niet zo dat de hersenen van iemand met epilepsie na iedere aan val slechter gaan functioneren. Mensen met epilepsie worden ook niet eerder oud en gaan lichamelijk of geestelijk niet sneller achteruit dan anderen. Epilepsie komt veel voor bij jonge kinderen en in meer dan de helft van de gevallen begint de epilepsie voor het twintigste levensjaar. Omgekeerd kan epilepsie wel ontstaan door hersenletsel. Bijvoorbeeld door een hersenbloeding of een schedelbreuk. Het kan gebeuren dat de epileptische aanvallen pas jaren later voor het eerst voorkomen. Een arts zal dus altijd onderzoeken of er een duidelijk aanwijsbare reden voor de epilepsie is. Andere oorzaken van epilepsie kunnen een tumor zijn of ademhalingsproblemen bij de geboorte. Op oudere leeftijd treedt epilepsie nogal eens op na een beroerte. Maar het is ook weer niet zo dat iedereen die een keer op zijn hoofd gevallen is of een hersentumor gehad heeft, noodzakelijkerwijs ook epilepsie krijgt.


5. Een EEG onderzoek

De letters EEG staan voor Electro Encefalo Gram en dat betekent: registratie van de elektrische activiteit in de hersenen. Door een EEG onderzoek kan de activiteit van de hersenen worden gemeten aan de oppervlakte van de schedel, dus eigenlijk een eindje van de schedel af en niet direct erop. Om een EEG onderzoek bij iemand te doen wordt er op zijn of haar hoofd een aantal zilveren schijfjes geplakt. Aan die schijfjes zitten draden en die zitten weer vast aan het EEG apparaat. De schijfjes kunnen meten hoe groot de elektrische activiteit van de hersenen is. Het EEG apparaat versterkt de meetresultaten en geeft ze weer op papier of op een computermonitor in de vorm van lijnen. Pieken op de tekening betekenen dat de hersenen extra actief zijn. Tijdens een epileptische aanval zie je bijna alleen maar pieken op de EEG.


6. Verschillende aanvallen

Epileptische aanvallen bestaan er in vele soorten. Dat is begrijpelijk als men zich realiseert dat bij een aanval soms maar een gedeelte van de hersenen betrokken is en in sommige gevallen heel de hersenen. Er zijn wel twintig verschillende soorten aanvallen, maar de vier aanvalsoorten die het meest voorkomen zijn:

De eenvoudige en complexe aanvallen. Een moeilijke naam voor aanvalstypen die vrij vaak voorkomen, namelijk bij ongeveer dertig procent van alle epilepsie gevallen. Het zijn aanvallen die veroorzaakt worden doordat een deel van de hersenen (een part) vandaar partieel) op tilt slaat. Er zijn twee soorten partiele aanvallen: de eenvoudige en de complexe. De eenvoudige aanvallen zijn goed te lokaliseren en ook de verschijnselen van zo' n aanval zijn niet meer dan het plotseling en onbewust bewegen van een duim of een arm van opa waardoor bijvoorbeeld een kopje aan scherven kan vallen. Het woord complex betekent dat de verschijnselen die je bij zo iemand ziet samengesteld zijn, zoals bijvoorbeeld bij de opa in dit voorbeeld.


De absence

De absence is een aanvalstype waarbij de gehele hersenen betrokken zijn. De storing is dus niet beperkt tot een bepaald deel van de hersenen. Absence betekent afwezig zijn of afwezigheid. De absence komt veel voor bij kinderen. Hij duurt maar heel kort. Een halve minuut, vaak maar een paar seconden. Een absence lijkt het meest op dagdromen. Vaak wordt iemand met zulke aanvallen betiteld als dromerig en aan epilepsie denkt niemand. Wat geeft het dan eigenlijk? Denk je misschien. Maar moet je eens voorstellen wat er gebeurt als je een absence krijgt als je net in een touw hangt onder de gymles. Ook daarom is het belangrijk absences te laten behandelen. Dat kan met medicijnen. De tonisch-clonische aanval (grote aanval) Tonisch betekent verstijving of verkramping, clonisch betekent samentrekking van de spieren. De tonisch-clonische aanval is een aanval waarbij alle hersenen zijn betrokken. Al ziet zo n aanval er griezelig uit, hij is meestal niet gevaarlijk! Alleen in zeldzame gevallen, als de aanval heel erg lang duurt of steeds weer opnieuw begint. Dan moet er een arts aan te pas komen omdat de hersenen te weinig zuurstof krijgen. Zo' n aanval begint met een clonische fase.

7. Iemand krijgt een aanval

Wat moet je doen?

Bij een kleine aanval

Bij kleine aanvallen, zoals bijvoorbeeld absences of normale aanvallen kun je het beste helemaal niets doen, alleen een oogje in het zeil houden. Als iemand de neiging heeft om aan zijn kleren te gaan frommelen, laat hem dan gewoon zijn gang gaan. Haal alle dingen weg waaraan hij zich zou kunnen bezeren. En als iemand bijvoorbeeld de weg wil oversteken: houd hem dan voorzichtig tegen en probeer hem af te leiden. Je moet vooral niet druk of paniekerig doen of hem met geweld tegen houden.


Bij een grote aanval

Als iemand in een ongelukkige houding op de grond is gevallen, help dan voorzichtig om hem goed te leggen en leg iets plats onder zijn hoofd, een (niet te dik)kussen of een jasje of zo. Als iemand een bril draagt, neem die dan af en maak strakke kleding los. Als er harde en scherpe voorwerpen in de buurt liggen, haal die dan weg en stop vooral niet iets tussen de tanden van iemand die een aanval heeft. Vroeger deden ze dat nogal eens, omdat ze dachten dat iemand tijdens een epileptische aanval zijn tong zou kunnen afbijten. Maar iets tussen de tanden stoppen heeft geen zin, omdat de kaken tijdens een aanval meestal al op elkaar geklemd zijn voordat je de kans krijgt er iets tussen te stoppen. Probeer ook niet de armen of benen stil te houden. Het schokken gaat vanzelf weer over en er is niets aan te doen.


Na een aanval

Na een grote aanval wordt iemand vaak verward wakker. Meestal weet hij niet wat er is gebeurd en waar hij is. Help hem op zijn zij te gaan liggen, zodat het speeksel uit zijn mond kan weglopen en blijft in de buurt tot hij weer helemaal in orde is. Geef hem vooral niets te eten of drinken voordat hij weer helemaal wakker is. Het is bijna nooit nodig om een dokter te roepen, behalve als iemand niet meer normaal begint te ademhalen of als hij of zij steeds opnieuw aanvallen krijgt en tussendoor niet bijkomt. Natuurlijk moet je wel een dokter roepen als iemand tijdens een aanval gewond is geraakt of zelf om een dokter of ambulance vraagt. Het is vooral heel belangrijk dat je niet in paniek raakt en je moet niet aan iemand die een aanval heeft, gaan plukken en trekken. De aanval gaat vanzelf weer over.


8. Wat is er aan epilepsie te doen?

Als het (na onderzoek) eenmaal zeker is dat iemand epilepsie heeft, worden er (meestal) bepaalde medicijnen voorgeschreven. Die medicijnen moeten iedere dag ingenomen worden. De medicijnen kunnen epilepsie niet genezen. Maar ze kunnen wel helpen om te zorgen dat iemand veel minder of helemaal geen aanvallen meer krijgt. Sommige mensen merken dat de kans op een aanval groter is als ze iets heel spannendst gaan doen. Of als ze te kort hebben geslapen. Of als ze in een heel fel licht zitten. Als iemand dat van zichzelf weet, probeert hij zoiets natuurlijk te vermijden. Maar verreweg de meeste mensen moeten toch echt pillen slikken. Sommige mensen zelfs hun leven lang. Het duurt soms een hele tijd voordat een arts heeft ontdekt welk medicijn het beste voor iemand werkt. Want de medicijnen helpen dan wel om aanvallen tegen te houden, maar ze maken soms ook dat iemand last krijgt van vervelende bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld jeuk, slaperigheid of misselijkheid. Er bestaan zulke ingewikkelde vormen van epilepsie dat de mensen die eraan lijden een tijdje in het ziekenhuis opgenomen moeten worden, zodat de artsen erachter kunnen komen welk medicijn het beste werkt. In sommige gevallen kun je aan epilepsie geopereerd worden, maar in Nederland komen hiervoor nog maar heel weinig mensen in aanmerking.


9. Sporten

Epilepsie is geen ziekte, je hoeft er niet voor in bed te liggen. Je hebt ook geen koorts. Er is ook niets mis met je verstand. Maar lastig is het wel. Zo moet je bijvoorbeeld extra uitkijken met fietsen. Zolang je nog aanvallen hebt, is het beter dat er iemand met je mee fietst. Ook zwemmen hoeft geen probleem te zijn, als je er maar voor zorgt dat er in ieder geval iemand in de buurt is die weet wat er met je aan de hand is. Alleen in bad gaan? Link natuurlijk. Je voelt je waarschijnlijk veiliger onder de douche. En touwklimmen kun je maar beter overslaan. Toch kun je met epilepsie de meeste sporten wel doen, als je maar in de buurt blijft van andere mensen die je kennen.


Toelichting zwemmen 

Ga niet zwemmen in open water (zee, rivier, meer), maar alleen in zwembaden dat is helder water en er is toezicht. Blijf niet langer dan 20 minuten achtereen in het water. Blijf actief bezig in het water, maar pas op bij te grote vermoeidheid. Daardoor kan een aanval gemakkelijk optreden. Ga niet diep inademen voor het onder water zwemmen. Sommige deskundigen verbieden het duiken, omdat een relatief zuurstof tekort in de hersenen een aanval kan veroorzaken. Breng de badmeester op de hoogte!! (Sommige mensen volgen dit advies niet op omdat een aantal badmeesters hen dan bij voorbaat uit het water houdt.) Draag een opvallend gekleurde badmuts. Onderschat het gevaar van een aanval in het water niet. Om deel te nemen aan het schoolzwemen verdient het aanbeveling dat de directeur van de school van de ouders of verzorgers een recente schriftelijke verklaring vraagt, over betrokken(en), waarin zij informatie verschaffen omtrent een aantal noodzakelijke gegevens. Zoals bijvoorbeeld aanvalstype, hoe vaak heeft hij of zij het etc.. 

Kortom: het epileptische kind moet geruime tijd aanvalsvrij zijn. Men kan aan de schoolarts om advies vragen omtrent het geven van toestemming tot schoolzwemmen. De schoolarts kan medische informatie inwinnen (bij de behandelende specialist) over aard, ernst, medicijngebruik. Met de ouderverklaring erbij kan de schoolarts aan de schooldirectie advies uitbrengen over bijvoorbeeld: bepaalde beperkingen zoals geldigheidsduur van de toestemming, toezicht eisen, etc..

Kortom: vraag om een (medische) toesteming  voor deelname aan het schoolzwemmen. liefst samen met de schoolarts de gymnastiekleraar of badmeester uitvoerig voorlichten over wat er wel en niet kan tijdens de zwemlessen. Voordelen van het leren zwemmen. De kans op verdrinking wordt kleiner. Tijdens het zwemmen komen aanvallen zeer sporadisch voor. Een aanval kan wel eens voorkomen na het zwemmen, bijvoorbeeld als je uitrust of je aankleedt. Ga dus niet in het water aan de rand van het zwembad hangen. Bij lichamelijke activiteiten neemt de kans op een aanval in 90 % van de gevallen af. Ze komen wel voor in het bad thuis. (dan kom je tot rust)


10. Autorijden

Of je met epilepsie mag deelnemen aan het gemotoriseerde verkeer kan alleen worden uitgemaakt aan de hand van officiële richtlijnen. Deze zijn gebaseerd op het type aanval en op de kans op herhaling  van een aanval binnen een bepaalde tijd.
De richtlijnen staan in de Regelingen Eisen Geschiktheid, staatscouranten Nr. 117 en Nr. 243 van 1996.
Hieronder een stukje uit die richtlijnen.
Na een eerste aanval is een aanvalsvrije periode van zes maanden vereist voor rijbewijs B
Uitzonderingen:

1. Is het een aanval zonder duidelijke oorzaak en zijn er geen EEG afwijkingen, dan geldt een rijverbod voor drie maanden.
2. Zijn er meer aanvallen dan is een aanvalsvrije periode van een jaar vereist.
3. Heb je de laatste twee jaar alleen in de slaap een aanval gehad dan mag je gewoon rijden.
4. Heeft de aanval geen invloed op je rijgedrag ( lichte trekkingen of tintelingen e.d. ) dan geldt een rijverbod voor drie maanden, daarna mag je gewoon rijden. Bij goed keuring voor B is de geldigheid van het eerste rijbewijs 1 jaar, blijf je aanvalsvrij dan wordt het drie jaar, daarna vijf jaar, daarna tot het zeventigste jaar.

Na een eerste aanval ben je voor een groot rijbewijs(C voor een bus groot rijbewijs personen vervoer.) permanent rij ongeschikt.
Uitzonderingen:

Is het een aanval zonder duidelijke oorzaak en zijn er geen EEG afwijkingen, dan geldt een rijverbod voor twee jaar. In die twee jaar mag je geen medicijnen slikken (anti epileptica), daarna kan je weer goed gekeurd worden. Als je wel je groot rijbewijs hebt, maar daarna toch nog een aanval krijgt, kan je rijbewijs tijdelijk worden ingetrokken. Maar een groot rijbewijs voor autobussen mag je niet halen. Buschauffeur kun je dus niet worden als je epilepsie hebt. Bij goed keuring voor C is de geldigheid van het eerste rijbewijs 1 jaar, blijf je aanvalsvrij dan wordt het drie jaar, daarna telkens vijf jaar.

betreft fietsen en brommen bestaan er geen wettelijke regels in Nederland, maar iemand die regelmatig aanvallen heeft zal het risico waarschijnlijk te groot vinden.

Aanvulling 01 aug. 2006: Het is mogelijk dat 2 aanvallen binnen 24 uur worden beschouwd als 1 aanval.

11. Werken


Voor de meeste banen is het geen probleem om epilepsie te hebben. Maar er zijn natuurlijk banen die voor iemand met epilepsie niet zijn weggelegd. Piloot bijvoorbeeld of acrobaat. Het is verstandig je dat bijtijds te realiseren, zodat je er al bij de keuze van een opleiding rekening mee kunt houden. Jammer genoeg speelt het bij sollicitaties vaak een rol dat iemand epilepsie heeft, ook al is iemand al vele jaren aanvalsvrij. Heel vaak wordt iemand met epilepsie voor een bepaalde functie afgewezen. Het is daarom te begrijpen dat veel mensen hun epilepsie verzwijgen wanneer ze gaan solliciteren. Zonde dat dit nodig is want ook iemand met epilepsie kan veel bereiken. Epilepsie kwam voor bij sommige van de beroemdste mensen uit de geschiedenis. Alexander de Grote bijvoorbeeld en Napoleon en Julius Caesar en Dostojevski en Flaubert en Tsjaikovski en Gerswhin hadden epilepsie.

12. Moet iedereen het weten?


Epilepsie is niets om je voor te schamen en wat dat betreft zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat iemand die epilepsie heeft dat gewoon aan de mensen om zich heen vertelt. Maar de praktijk is anders. Mensen met epilepsie worden vaak voor raar uitgemaakt. Er wordt soms gedacht dat ze ook in andere opzichten anders dan anderen zijn. Dat is niet zo, maar het is moeilijk er tegen in te gaan, vooral omdat die gedachten meestal niet hardop worden uitgesproken. Als mensen er wat gewoner over zouden denken, zou het voor degene die epilepsie heeft ook niet zo vervelend zijn om het te vertellen. En het is natuurlijk juist zo belangrijk om het te vertellen omdat het voor je eigen veiligheid beter is als de mensen in je omgeving het weten. Klasgenoten, leraren, sporttrainers, tandartsen moeten in ieder geval op de hoogte worden gebracht.


13. Trouwen en kinderen krijgen 

Als je van plan bent te gaan trouwen of samenwonen, zou het heel onverstandig zijn epilepsie te verzwijgen. Want je partner heeft er recht op om zich af te vragen of hij of zij het aankan. Erfelijkheid speelt bij epilepsie maar een kleine rol. Maar het is altijd verstandig een eventuele kinderwens eerst even met je arts te bespreken. Ook wanneer een meisje met epilepsie de pil wil slikken, kan ze dat het beste eerst met een arts overleggen. Waarschijnlijk zal ze een speciale dosis of een speciale pil krijgen.


14. Mensen met epilepsie

Mensen met epilepsie zijn gewone mensen met een lastige kwaal. Epilepsie heeft helemaal niets met verstand of persoonlijkheid te maken. Er zijn aardige mensen met epilepsie en onaardige; slimme en domme. Maar door de maatschappij worden ze wel vaak als anders behandeld. Kinderen met epilepsie hebben het op school soms moeilijk omdat niemand begrijpt wat er met hen aan de hand is en hun klasgenoten het maar griezelig vinden en niet naast hen willen zitten. Soms plast iemand tijdens een aanval in zijn broek. Tijdens een grote aanval ben je immers bewusteloos en kun je dus ook je plas niet ophouden. Het zou erg onaardig zijn om iemand met epilepsie daarmee te pesten. Het is al vervelend genoeg voor degene die het overkomt. Het kan gebeuren dat iemand na een aanval graag wilt slapen. De hersenen zijn moe omdat ze in korte tijd vreselijk veel tegelijk hebben gedaan. Het is dan niet fijn om direct als een zieke naar huis gebracht te worden, want je bent niet ziek. Er is op school vast wel een bed of een bank waar iemand even kan liggen. Soms wordt iemand met epilepsie op school echt gediscrimineerd. Hij of zij wordt bijvoorbeeld niet uitgenodigd op feestjes of mag niet meedoen aan een belangrijke voetbalwedstrijd omdat het team bang is dat het zal verliezen als zo iemand ineens een aanval zou krijgen. Dat is natuurlijk heel erg. Niet het verliezen dus, maar dat iemand daarom niet mee zou mogen doen. Want wat is er nou eigenlijk belangrijker?






We zijn afhankelijk van giften en baten wij vragen u ons te steunen. U bijdrage is welkom op giro: 8 4 4 5 5 8 7 vast bedankt

Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk