Het programma is bedoeld voor mensen
- die al enige tijd aanvallen hebben
- die bijwerkingen ondervinden van de medicijnen
- die door epilepsie in het dagelijks leven belemmeringen ervaren
- Uitdrukkelijk is het programma ook bedoeld voor de ‘partner’
- man of vrouw
- vriend of vriendin
- of een familielid
- Veel mensen met epilepsie stellen vragen als:
- Welke invloed oefent epilepsie uit op mijn leven:
- mijn dagelijkse activiteiten, mijn werk, mijn huwelijk, mijn kinderen?
- Hoe moet ik omgaan met risico’s?
- Hoe is het gesteld met mijn lichamelijke conditie?
- Hoe staat het met mijn geheugen, mijn concentratie, mijn tempo, mijn
reactiesnelheid?
Om op deze en andere vragen een duidelijk antwoord te geven aan de patiënt en zijn/haar partner, wordt tijdens het 5-daags epilepsie programma onderzoek gedaan op medisch, psychologisch en sociaal terrein.
Daarnaast wordt in groepsbijeenkomsten uitvoerig informatie gegeven over bovenstaande vragen. Tevens bestaat de gelegenheid tot uitwisseling van ervaringen met de andere deelnemers; men kan leren van elkaars opvattingen en oplossingen voor praktische problemen.
Aan het einde van de week vindt er een gesprek plaats, waarin de resultaten van de onderzoeken worden besproken en praktische adviezen worden gegeven. Bij dit eindgesprek zijn de patiënt, zijn/haar partner, de begeleidend arts en de twee projectleiders van het programma aanwezig. Iedere deelnemer gaat naar huis met een behandel advies, bedoeld om met de eigen behandelend arts uit te werken. Kortom, het is een intensieve week, met veel persoonlijke aandacht, waarin men van elkaar hoort hoe de epilepsie ervaren wordt. Vanzelfsprekend is het ook de bedoeling dat het plezierige dagen worden.
Het programma wordt uitgevoerd door een multi-disciplinair team, bestaande uit een neuroloog, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een EEG-laborant, een fysiotherapeut en een sportinstructeur.
- lichamelijk onderzoek;
- laboratoriumonderzoek, met onder andere bloedspiegelbepaling
- EEG-onderzoek, waaronder 22-uurs cassette-EEG
- psychologisch onderzoek
- fysiotherapeutisch onderzoek
- Sport, met onderzoek naar de conditie
- informatie en voorlichting
- groepsgesprekken
- individueel gesprek
- eindgesprek.
Voor zover mogelijk zijn ook de partners van de mensen met epilepsie bij
de onderzoeken aanwezig.
Het eindgesprek wordt op geluidscassette opgenomen om thuis nog eens rustig
te beluisteren.
Na afloop zal de behandelend arts uitvoerig worden geïnformeerd over de bevindingen.
Er wordt aan elke partner een bijdrage van 35 Euro gevraagd. Voor de patiënt geldt het programma als een opname van vijf dagen, die door ziekenfonds of verzekering wordt betaald.
Over de aanmelding en bij verdere vragen kunt u telefonisch contact,
opnemen met de Stichting Hans Berger Klinieken
en vragen naar:
- Ad Achterberg (maatschappelijk werker) (076) 560 84 65
- Walter Nelen (psycholoog), (076) 560 84 65.
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk