Een alternatieve behandelingsmethode voor epilepsie.
Door de ontwikkeling van nieuwe en betere anti epileptica is het ketogeen dieet sterk op de achtergrond geraakt. Men koos eerder voor een pil dan voor een dieet dat als onsmakelijk en onpraktisch beschouwd werd, en heel wat doorzettingsvermogen eiste.
Momenteel passen neurologen in de Verenigde Staten -en recent ook in Nederland, het ketogeen dieet weer toe, voornamelijk in gevallen van duidelijke “therapie resistente epilepsie” (Lees hier "epilepsie die de betrokken arts niet weet te behandelen") en als de medicatie niet te accepteren bijverschijnselen geeft.
In het begin van deze eeuw werd het toepassen van een dieet populair omdat verschillende artsen een tijdelijke vermindering van aanvallen vaststelden gedurende een periode van totaal vasten. Omdat totaal vasten praktisch niet haalbaar was, heeft men gezocht naar een manier om het vasten na te bootsen. De wetenschapper Geyelin (1921) ging ervan uit dat de positieve invloed van het vasten wellicht te wijten was aan de acidose (verhoogde zuurgraad) die men kreeg in het bloed en dat aanvallen zouden verminderen bij een vetrijke en koolhydraatarme (met weinig suikers en zetmeel) voeding. Tijd-genoot Wilder verklaarde dat een dieet met een hoog vetgehalte en een laag eiwit- en koolhydraatgehalte hetzelfde effect zou hebben als het vasten, en dit door het veroorzaken van een ketose (verhoging van ketozuren in het bloed en in de urine). Hij en ook anderen bewezen nadien dat dergelijk dieet soms bruikbaar was voor de controle van aanvallen.
Het ketogeen dieet is gekenmerkt door een voeding met een hoog vetgehalte en een heel laag koolhydraat- en eiwitgehalte.
Het werkingsmechanisme van het ketogeen dieet op epilepsie-aanvallen is tot op heden onbekend. Door de jaren heen heeft men verschillende theorieën hierover ontwikkeld en een aantal hypothesen pogen de anti-convulsieve werking van het dieet te verklaren.
Eerst werd dit effect toegeschreven aan de ketose, veroorzaakt door ketonlichamen, en de hiermee gepaard gaande acidose (ophoping van zuren) in bloed en urine. Hierdoor verandert de stofwisseling in de hersenen waardoor epilepsie-aanvallen
kunnen wegblijven of verminderen.
Later associeerde men het anti-convulsief effect met een negatieve elektrolytenbalans in het bloed. Een andere hypothese haalt aan dat dit effect te wijten zou zijn aan hyperlipidemia. (dit is een overmaat van vetachtige stoffen in het bloed) Meer recent vermoed men dat veranderingen in het lipoïde membraan van de hersencelwand en in de neurotransmitterfuncties aan de oorsprong liggen.
Ons lichaam haalt in een normale situatie zijn energie uit de koolhydraten, die na vertering glucose geven die onze belangrijkste brandstof is.
Het principe van het ketogeen dieet is een vetrijke voeding(+/-80%) met weinig koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. Bij dergelijk dieet mist het lichaam de koolhydraten en moet het op zoek naar een andere energiebron: het schakelt over op
een vetverbranding. Door het gebrek aan glucose kan het vet niet volledig verbrand worden met als gevolg dat er een reststof overblijft, de ketozuren, en het lichaam gaat in "ketose". Deze ketozuren zouden een rol spelen bij de aanvalsvermindering.
Het ketogeen dieet moet minimaal één tot drie maanden gevolgd worden, vervolgens kan bekeken worden of voortzetting wenselijk is. Als het dieet aanslaat moet het zeker twee jaar gevolgd worden. Vervolgens wordt één jaar gebruikt voor de afbouw van het dieet, waarbij steeds minder vet en meer koolhydraten aan de voeding worden toegevoegd.
Het ketogeen dieet wordt per individu berekend. Er wordt uitgegaan van bepaalde gegevens zoals:
1. Het ideaal gewicht
2. Geslacht en leeftijd
3. Benodigde hoeveelheid eiwit voor groei en ontwikkeling. Dit is 1 gram eiwit per kilogram ideaal gewicht.
Door de huidige kennis van de voedingsmiddelen biedt het dieet meer mogelijkheden dan vroeger en door een aantal variaties is het minder eenzijdig. De meest toegepaste of klassieke vorm van het ketogeen dieet is het 4:1 dieet. Dit betekent dat de voeding vier maal zoveel vet als eiwit en koolhydraten bevat. Een voorbeeld is een voeding van 156 gram vet, 24 gram eiwit en 15 gram
koolhydraten.
Deze hoeveelheden worden verdeeld in drie gelijke delen zodat elke maaltijd 52 gram vet, 8 gram eiwit en 5 gram koolhydraten bevat. De hoeveelheid calorieën is minder dan aanbevolen. Er wordt uitgegaan van 75% van de aanbevolen hoeveelheid. Als het dieet goed uitgebalanceerd is, zal men om die reden niet aankomen in gewicht.
Het dieet kent een lichte vochtbeperking. Er wordt uitgegaan van 65 cc. vocht per kilogram ideaal lichaamsgewicht. De hoeveelheid vocht ligt tussen 1200 en 1500 cc. per dag. Men kan ook de MCT-vorm (medium chain triglyceride) van het dieet toepassen dat gemakkelijker te bereiden en smakelijker is dan het klassieke 4:1-dieet. Hierbij gebruikt men olie-capsules die meer ketonen per calorie leveren. Hierdoor ontstaat geen laag bloedsuikergehalte en geen veranderde zuurgraad van het bloed en bij dit dieet zouden ook wat meer koolhydraten gebruikt worden.
Kernbegrippen zijn hier dus: een vetrijke voeding, uiterst nauwkeurig zijn in de hoeveelheden en verhoudingen en drie maaltijden per dag gebruiken met dezelfde hoeveelheid vet, koolhydraten en eiwitten. Het dieet werkt alleen als het lichaam een voldoende graad van ‘ketose’ bereikt.
Het ketogeen dieet in de praktijk
In de praktijk begint het dieet met een vastenperiode van 24 tot 48 uur, hier wordt het lichaam snel in ketose gebracht. Tijdens het vasten moet wel gedronken worden, maar dit mogen alleen dranken zijn zonder calorieën. Dit alles gebeurt onder strikte medische begeleiding.
Wanneer het lichaam in ketose is, wordt het ketogeen dieet in drie dagen opgebouwd.
De eerste dag mag éénderde van de hoeveelheid calorieën gegeten worden. Dit is een zo kleine hoeveelheid dat dit in de vorm van een ketogene shake gedaan wordt. Deze bestaat uit ei, slagroom, zoetstof en vanille essence. Ook de tweede en derde dag wordt deze shake genuttigd, wel worden de hoeveelheden vergroot. Het grote voordeel van deze shake is dat elke druppel de goede verhouding vet, eiwit en koolhydraten heeft en dus de hele dag door mag gedronken worden.
Na drie dagen opbouw van het dieet wordt overgestapt op de ketogene maaltijden. Wat heel belangrijk is, is dat deze maaltijden als één geheel moeten worden gezien. Om het lichaam in ketose te houden moet elke maaltijd heel precies worden berekend en moeten de ingrediënten tot op de gram afgewogen worden. Ook moet alles helemaal opgegeten worden om de goede verhouding tussen vet, eiwit en koolhydraten te waarborgen.
Er worden per dag drie maaltijden gegeten die allen uitwisselbaar zijn. Alle maaltijden
of menu’s worden samengesteld uit vier basisgroepen, namelijk:
1. Vlees, vis, ei, kip, kaas (eiwit)
2. Fruit en groenten (koolhydraten)
3. Boter, olie, margarine en mayonaise (vet)
4. Slagroom (vet, eiwit, koolhydraten)
Telkens terugkerende voedingsmiddelen zijn de slagroom, de mayonaise en de margarine en/of olie. Er wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met het soort vet. De onverzadigde vetzuren, dit zijn meestal plantaardige vetten, hebben de voorkeur. Deze onverzadigde vetzuren zitten in olie, plantaardige margarines en voor een deel in mayonaise.
Naast de drie maaltijden per dag mogen er geen tussendoortjes gebruikt worden. Een
koekje-als-tussendoortje zou betekenen dat de hoeveelheid glucose in het bloed toeneemt en de ketose afneemt. Hierop is één uitzondering. Per dag mogen 2 macadamia-noten gegeten worden. Deze noten hebben van nature uit een goede vet-, eiwit- en koolhydraatverhouding.
Ook mag er tussen de maaltijden gedronken worden, maar alleen dranken zonder calorieën.
In de eerste weken van het volgen van het dieet kunnen hongergevoelens ontstaan.
Door de ketose van het lichaam zullen deze hongergevoelens na enige weken afnemen.
Een ketose zorgt namelijk voor een verzadigd gevoel en voor een verminderde eetlust.
Voor wie?
Het dieet schijnt het meest positief effect te hebben bij kinderen. Hun hersenen zijn nog in volle ontwikkeling en het ketogeen dieet kan dan ook het meeste invloed hebben. Heel jonge kinderen gaan ook veel vlugger ‘in ketose’ en hun voeding kan ook veel nauwkeuriger gevolgd worden. Bij oudere kinderen is het moeilijker (maar niet onmogelijk) om een ‘smakelijk’ dieet met inachtneming van de juiste verhouding vet/koolhydraten/eiwit, te brengen. Deze kinderen en jongeren hebben ook hun eigen voedingsgewoontes en het volhouden van dit strikte dieet is voor hen lastig.
Het ketogeen dieet wordt dan ook voornamelijk toegepast bij kinderen in de leeftijdscategorie 2 tot en met 5 jaar. Kinderen onder de 2 jaar en boven de 5 jaar zijn moeilijker in ketose te krijgen.
Het Shands Hospital (University of Florida) werkt zins 1995 met een ‘ketogeen-dieet-team’ bestaande uit een arts/neuroloog, een bevoegde diëtiste, een verpleegkundige en een sociale werker. De behandeling met het ketogeen dieet houdt een opname in met de nodige klinische onderzoeken en het instellen van het dieet. Tevens moet men na ontslag de strikte richtlijnen voor de follow-up naleven (dagelijks telefonsich contact de eerste weken na ontslag, maandelijkse consultaties, lab onderzoeken enz…)
Als de ouders degelijk geïnformeerd en goed gemotiveerd zijn én zich verbinden het ketogeen dieet vol te houden voor 2 maanden, dan wil men het dieet toepassen bij volgende types patiënten:
1.een patiënt met refractaire epilepsie van elk type
2.een patiënt die de verschillende anti-epileptica heel slecht verdraagt
3.een patiënt die in aanmerking komt voor chirurgie (tenzij hij/zij een welbepaalde structurele afwijking in de hersenen heeft die zonder complicaties te verwijderen is)
4.een patiënt wiens aanvallen onder controle zijn met AE’s, maar waarvan de goed geïnformeerde en gemotiveerd e familie de medicatie wenst te verminderen.
De behandeling zal worden voortgezet als blijkt dat de aanvallen verminderen of als het cognitieve functioneren en/of het gedrag verbeterd is.
In Nederland houdt deze behandelingsmethode een opname in van het kind én één van de ouders voor een kleine maand. Aan de ouder wordt geleerd hoe het ketogeen dieet moet worden klaargemaakt, en dit onder de begeleiding van een dieetkok. Tevens is
de aanwezigheid van de ouder een grote steun voor het kind. Na drie maanden is het duidelijk of het dieet aanslaat.
Het volgen van het ketogeen dieet kost veel inspanning voor zowel kind als ouders en begeleidend team.
Algemeen bevestigt de literatuur de opvatting dat het ketogeen dieet bij sommige kinderen positief werkt op de aanvalscontrole. Bij 1/3de tot de helft van de kinderen zou men een duidelijke aanvalsvermindering tot aanvalsvrijheid bekomen. In
Nederland spreekt men van 1/3de volledige aanvalsvrijheid, bij 1/3de aanvalsreductie en bij 1/3de weinig tot geen resultaat.
Een aantal publikaties melden ook hier en daar een verbetering van het gedrag en de alertheid bij kinderen in vergelijking met het gebruik van AE’s of bij het ontbreken van een behandeling.
Het lijkt het best te werken voor de controle van myoclonische aanvallen, infantile spasmen, atonische/akinetische aanvallen en de ‘gemengde’ aanvallen bij het Lennox-Gastaut-syndroom. Het dieet zou het minst effect hebben bij temporale kwab-epilepsie en absences.
En de bijwerkingen?
Bij de start van het dieet, gedurende het vasten, kan het kind suf en futloos worden en er is een gevaar voor hypoglycaemie (tekort aan suiker in het bloed). Men moet ook bedacht zijn voor uitdrogen.
Bij enkele patiënten is de vorming van nierstenen in associatie met het dieet gemeld, dit moet zeker nauwkeurig gevolgd worden. Toevoeging van extra vitaminen blijkt ook noodzakelijk om gezichtsstoornissen (optische neuropathie) te voorkomen. 50% van de patiënten die de MCT-vorm van het dieet volgen hebben last van nausea (misselijkheid), braakneigingen of stoornissen van het maag-darm-kanaal. Dit zou vooral te wijten zijn aan de hogere dosissen MCT-olie. Deze nevenwerkingen zouden minder uitgesproken zijn bij het klassieke dieet.
Wat betreft de nevenwerkingen op lange termijn: Livingstone (1977) onderzocht een aantal patiënten van 40 tot 45 jaar die tijdens hun kindertijd behandeld werden met het klassieke ketogeen dieet (4:1) en vond geen negatieve effecten op het cardiovasculair functioneren (geen slagaderverkalking, verhoogde bloeddruk of hartafwijkingen). Het cholesterolgehalte in het bloed werd ook normaal bevonden. Een grondige evaluatie van de bijwerkingen van het ketogeen dieet op lange termijn werd echter nog niet uitgevoerd.
Omwille van de weinige nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid en het gedrag kan het ketogeen dieet een aantrekkelijk alternatief zijn voor de behandeling van kinderen met epilepsie waar tot nu toe de medicamenteuse behandeling faalde.
Het dieet is het meest effectief bij kinderen tussen 1 en 10 jaar. Men kan met het ketogeen dieet een vermindering van de aanvallen verwachten van eenderde tot de helft, dit afhankelijk van verschillende factoren zoals de leeftijd van de patiënt, het
type aanvallen en ook hoe men ‘verbetering’ definieert.
Het ketogeen dieet is niet voor iedereen een geaccepteerde behandelingswijze. Ouders moeten zich terdege realiseren dat er veel praktische bezwaren aan dit dieet vastzitten en dat bij het toepassen van het dieet, het sociale aspect van het eten totaal opzij wordt gezet. Het kan zelfs emotioneel gezien nog een zwaardere belasting inhouden dan de epilepsie zelf.
belangrijk voor succes met deze behandelingsmethode is : zeer goed gemotiveerde ouders en patiënten, een nauwkeurige medische opvolging omwille van mogelijke nadelige effecten, een optimale samenwerking met een dieetspecialist en het strikt volgen van de voorgeschreven voedingswijze.
Hier vind u meer informatie over het ketogeen dieetBronnen
. Episcoop 2-’97 – ‘Ketogeen dieet opnieuw in de belangstelling’
. Workshop Ketogeen dieet (Utrecht 15/3/97) - Dr.Geesinck – Epilepsie-instituut te Heemstede
. Alternatieve Geneeswijzen en Epilepsie - door Dr.Sonnen
. Consensus in Child Neurology: The Managment of Epilepsy –‘The Ketogenic Diet’ -
