Drents duo maakt voor lotgenoten landelijke site
Internet uitkomst voor epileptici
Henk Boer zit op de stoel voor de computer, terwijl Jan de Boer, Hetty de Boer, W.H.Kist en Marianne Boer belangstellend toekijken.
Henk Boer heeft zelf epilepsie, terwijl Jan de Boer een band met de kwaal heeft omdat zijn vrouw hetty (34) epilepticus is. "Door het internet kunnen we zoveel mogelijk personen bereiken. Veel mensen die epilepsie hebben, vertellen dit liever niet aan een ander en willen anoniem blijven. Mensen schamen zich ervoor. Internet is een ideaal middel om informatie te zoeken, vragen stellen en in contact te komen met anderen, zonder daarbij je anonimiteit te verliezen." Het duo wil anonimiteit van de epileptici desondanks niet bevorderen . "Veel mensen weten niets van de kwaal. In het EHBO-boekje staat nog steeds "vallende ziekte". Dat is een onjuiste benaming. Door onkunde en onwetendheid word er een verkeerd beeld over epilepsie gegeven.Een epilepticus houdt daardoor liever zijn mond over de aandoening. En dat moet veranderen" zegt Henk Boer. Jan de boer sluit zich hier bij deze woorden aan. "Ik praat wat betreft epilepsie nooit over een ziekte of over patiënten".Mensen met epilepsie zijn alleen ziek als ze een aanval krijgen. Verder zijn het normale mensen die normaal functioneren in de maatschappij."
Het gastenboek is een van de belangrijkste onder delen, "We hebben tot nu toe meer dan duizend bezoekers gehad. Daar uit blijkt de grote waardering voor de site en de nootzaak voor de epilepticus om een plek te hebben waar je kunt zoeken naar informatie. Opvallend is dat de bezoekers uit alle mogelijke windstreken komen. Van België tot Australië en de Verenigde Staten . Ook ziekenhuizen gebruiken informatie van onze site." Door de internationale belangstelling willen Henk boer en Jan de Boer ook een Engelse epilepsiesite maken. "We hebben al wat stukken tekst in het Engels op" onze site, maar het is de bedoeling dat er een gehele Engelse versie zal verschijnen."
Naast het gastenboek is er ook een sectie, waar mensen kunnen vertellen over hun eigen ervaringen met epilepsie. "Dat zijn meestal erg aangrijpende verhalen. Soms schiet ik er helemaal vol van bij het lezen. Echt onverstelbaar mooi. De functie van dergelijke pagina is dat de mensen hun eigen situatie in de verhalen herkennen",zo zegt de Boer. De Drenthen willen niet op een andere manier informatie verschaffen over epilepsie. "Wij richten ons puur op het internet. Wel versturen we een keer in de drie maanden een nieuwsbrief. Deze word verstuurd naar ongeveer honderd mensen die op onze site een aanmeldingsformulier hebben ingevuld. De laatste nieuwsbrief bijvoorbeeld, Waarschuwde voor een medicijn tegen epilepsie, dat een oogafwijking zou kunnen veroorzaken.
Maar we zijn er zeker niet om folders te versturen of bijeen komsten te organiseren ",aldus de Assenaar Jan de Boer: "We willen als initiatiefnemers op de achtergrond blijven. We hoeven niet zo nodig zelf in de spotlights te staan en blijven liever op achter de schermen. De juiste informatie verstrekken is het belangrijkste en tevens de graadmeter van ons succes." De site moet aantrekkelijk zijn voor iedereen. "We gebruiken geen moeilijke woorden. Dat schrikt alleen maar af. De informatie moet op een luchtige manier gebracht worden.
"Het tweetal is er is erg gespitst op nieuwe ontwikkelingen bij het bestrijden van epilepsie. "Wanneer nieuws over epilepsie ons te oren komt, dan volgt er meteen een update van de site. Zo blijft de site voorzien van actuele ontwikkelingen. Maar we vullen geheel ook aan met nieuwe onderdelen. Laatst hebben we een lijst op de site, waar alle termen die wat met epilepsie te maken hebben,staat uit gelegd." De internetsite is een onderdeel van de Stichting Epilepsie Netwerk. Deze stichting staat los van de EVN Epilepsie Vereniging Nederland. "Daar zaten wij eerder ook bij, maar van uit de EVN kregen we geen financiële steun om deze internetsite draaiende te houden. Toen hebben we zelf, samen met onze vrouwen een sponsor gezocht en een stichting opgericht. Dat gebeurde een jaar geleden op 18 januari 2000 om precies te zijn " ,aldus de Boer. De sponsor "Web-associates" is van levensbelang voor de Stichting krijgt namelijk geen geld van het epilepsiefonds zoals de EVN dat wel krijgt.
W.H Kist van Web-associates:
"Ik kreeg het verzoek van jan en henk om de stichting te sponsoren en ik hou er wel van om een minderheid te steunen. Die geef ik graag de kans. "De EVN vind de Stichting maar niks en heeft geen link naar van ons op hun site staan. Jan de Boer: "Dat is natuurlijk behoorlijk vreemd. Op onze site staat wel de link naar die van de EVN . Wij willen de mensen alleen maar informeren en zijn niet uit op het boycotten van een andere informatiebron."
bron: Dagblad van het Noorden
Copyright © Stichting Epilepsie Netwerk
Drentsecourant van 8 maart 2001