De onder staande vermelde sites van derden zijn bedoeld
als een service voor de gebruiker en deze mogen niet gezien worden als een voorkeur
of kwaliteitsmerk van de redactie of van de stichting epilepsie netwerk.
kinderen
met moeilijk instelbare epilepsie "Het Sylvia Tot Centrum" De kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie reageren niet of onvoldoende
op behandeling met de gebruikelijke anti-epileptica. Indien reactie op anti-epileptica
uitblijft kan het zeer zinvol zijn het kind in het centrum te laten screenen op
andere mogelijkheden van epilepsiebehandeling, zoals de epilepsiechirurgie. De screening
hierop is betrekkelijk eenvoudig en bij deze kinderen kan het Sylvia Tóth Centrum
aan het eind van de diagnosedag in het algemeen antwoord geven op de vraag of er
mogelijkheden voor chirurgie bestaan.
www.kinderneurologie.eu
nieuw
Bij ieder kind zullen de epilepsieaanvallen er anders uit zien. Geen aanval bij een en hetzelfde kind zal exact gelijk verlopen.
Toch bestaat er een indeling waarin verschillende epilepsieaanvallen onderscheiden worden en een naam gekregen hebben.
Dit maakt het praten over verschillende epilepsieaanvallen een stuk makkelijker.
Jongeren pagina's
Epilepsie bij jonge
kinderen verzameld in de database van Rob Everts, een in Amerika wonende Nederlander.
Je kan er zoeken op naam [by name], op leeftijd [by age], op gestelde diagnose [by
diagnosis] en op behandeling [by treatment]. http://www.kidsepilepsy.com
De tekst is in het Engels en we zijn heel hard aan het werk om het geheel in het
Nederlands beschikbaar te krijgen
Pagina
is voor jongeren met epilepsie uit heel Europa Elke dinsdag om 17.00 uur en een sessie om 19.00 uur is er een chatbox, waar
je kunt chatten en ervaringen kunt uitwisselen met jongeren met epilepsie uit heel
Europa. Over het algemeen is er altijd wel iemand uit Nederland om 19.00 uur.Je
kunt natuurlijk ook een aparte afspraak maken om te chatten in het Nederlands via
het message-board.
Vlaamse pagina's
Vlaamse
liga tegen epilepsie
Dagelijkse begeleiding, Verzekeringsaspecten, Begeleid wonen, Andere initiatieven
van sociaal werkers, Noodfonds ontwikkelen en beheren. Samenwerken met zelfhulpgroepen.
IKAROS Contactgroep voor Epilepsie, is in 1980-1981 ontstaan uit een groep ouders van
kinderen met epilepsie, bij wie de reële nood bestond aan onderling contact en steun,
uitwisseling van ervaringen en het bekomen van meer informatie over epilepsie. IKAROS
is uitgegroeid tot een contactgroep voor zowel ouders van kinderen met epilepsie,
als voor mensen met epilepsie, hun partners en familieleden en alle geïnteresseerden.
Autisme
praatgroep
Wij, Belgische ouders van een autistisch kind, hebben samen besloten om een website
rond Autisme op te zetten. Het is niet onze bedoeling om een wetenschappelijke site
te maken, maar wel één waar je als ouders iets aan hebt, als je kind de diagnose
Autisme krijgt.
de
neurologie startpagina De neurologie startpagina is een objectieve pagina met
veel links die betrekking hebben op neurologie en neurochirurgie. Er zijn vele interessante
links vermeld voor zowel de arts als de patiënt. stichting
finn Epilepsie
bij kinderwens en zwangerschap voor ouders en toekomstige ouders van baby's
tot en met pubers. Ouders
Online Voor ouders en toekomstige ouders van baby's tot en met pubers. psychiatrie
START artsen.START geestelijke-gezondheid
START Dreamnight
at the Zoo
Het doel van de "dreamnight at the zoo" is om één avond per jaar, de poorten van
de dierenparken gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en
hun familieleden. De toegangskaarten voor deze avonden (die door de dierenparken
beschikbaar worden gesteld) worden uitsluitend via (kinder)ziekenhuizen en instituten
uitgegeven.
Bureau Epilepsia Rotterdam voor de niet-medische problemen.
Stichting Humanitas Thuiszorg en Maatschappelijke Dienstverlening Rotterdam.
Maatschappelijk werk voor mensen met epilepsie waarbij een verwijzing van huisarts
of specialist niet nodig is.
Ze richten zich op mensen met epilepsie, hun partners, ouders, kinderen en andere
betrokkene.
Ze geven informatie, voorlichting en een behandeling door maatschappelijk werkers.
Telefoon 010 425 01 01 of e-mail:
epilepsia@humanitas-rotterdam.nl
Bureau Epilepsia is een werkeenheid van de St. Humanitas Rotterdam, Thuiszorg en
MADI.
Als zelfstandige werkeenheid voeren wij ons eigen telefoonnummer namelijk. 010-425
01 30.
Verder biedt BE gespecialiseerd maatschappelijk werk aan mensen met epilepsie en
betrokkenen.
Het gespecialiseerd maatschappelijk werk houdt in dat de mw-ers kennis hebben over
de aandoening, de behandeling(en)de impact van de aandoening op alle leefgebieden
en in de verschillende ontwikkelingsfasen.
Maar ook alle voorkomende problemen waar mensen mee kunnen worstelen, zoals huisvesting,
financiën, uitkeringen etc. worden door ons begeleid. De mw-ers van BE werken nauw
samen met de Dr. Hans Berger Kliniek, dat wil zeggen zij bevrouwen de Rotterdamse
polikliniek samen met de neuroloog (elke donderdag) Op hetzelfde niveau wordt samenwergewerkt
met de in epilepsie gespecialiseerde neuroloog van het MCRZ, polikliniek Zuider
Ziekenhuis. BE wordt gesubsidieerd door SOZAWE (Sociale Zaken en Werkgelegenheid
) van de Gemeente Rotterdam, haar doelgroep zijn mensen uit Groot Rijnmond. Wij
zijn consultatief te bereiken via onze mail voor mensen uit geheel Nederland.
Met dank aan Ria Schoenmakers van Humanitas Bureau Epilepsia voor de aanvulling.
Het
Sturge-Weber-Syndroom
Een syndroom bestaat uit een aantal bij elkaar behorende klinische verschijnselen.
Dus eigenlijk geen ziekte. In het geval van Sturge-Weber is het een aangeboren afwijking.
Het Sturge-Weber-Syndroom ontstaat in de eerste maanden van de zwangerschap.
Er is tot op heden nog steeds geen oorzaak gevonden waardoor het syndroom ontstaat.
Het syndroom is genoemd naar de artsen Sturge en Weber die in Engeland onderzoeken
hebben gedaan en er later over hebben gepubliceerd.
De verschijnselen die zich kunnen voordoen bij het syndroom zijn:
Epilepsie, als gevolg van verhoogde kalkafzettingen in de hersenen;
Wijnvlek; meestal op één gezichtshelft, soms gepaard met rode of paarse verdikkingen;
Verhoogde oogboldruk (glaucoom). De website kan je hier vinden:
http://www.nswv.nl
Klik hier voor informatie over met
Sturge-Weber-Syndroom
Op dinsdag 10 juni
jl. is de nieuwe website van De Noorderbrug,
www.noorderbrug.nl , 'de
lucht in gegaan'. Het bijzondere aan deze site is
dat deze 'toegankelijk' is voor mensen met een handicap. De Noorderbrug biedt ondersteuning
aan mensen met een handicap zodat zij naar eigen wensen en mogelijkheden kunnen
leven. Cliënten bij De Noorderbrug zijn kinderen, jongeren en volwassenen met een
(ernstige) lichamelijke handicap, beperkingen als gevolg van hersenletsel en/of
dove mensen met een nevenhandicap. Wilt u zich voorbereiden op het zelfstandig wonen.
Dan kunt u bij De Noorderbrug terecht voor woontraining.
Informatie
Voor uitgebreidere informatie over de nieuwe website kunt u contact opnemen
met Roy Beijring, team Voorlichting/PR, telefoon (050) 597 38 00, e-mail:
website@noorderbrug.nl
Met vriendelijke groet,
W.G.J. Dommerholt-Visser
directeur
Roy Beijring
Team Voorlichting / PR
Afdeling Inhoudelijke Zaken
Servicebureau De Noorderbrug
Stichting
Hans Berger Kliniek
Expertise centrum voor diagnostiek en behandeling van epilepsie en cerebrale ontwikkelingsstoornissen.
De Stichting wil een epilepsie-expert zijn die zich vooral richt op diagnostiek
en behandelingsopzet.
Voorheen (veertig jaar) bekend als "medisch centrum De Klokkenherg" Galderseweg
81 Breda
De Stichting Hans Berger Kliniek is bereikbaar onder Tel. 076-560 84 65 Of via e-mail:
info@shbk.nl
Kempenheaghe
Kempenhaeghe is een gespecialiseerd centrum voor epilepsie.
U kunt er terecht voor specifieke diagnostiek, behandeling en begeleiding van (mogelijk)
gecompliceerde vormen van epilepsie. Ook kunnen ze u helpen wanneer de epilepsie
problemen geeft in uw dagelijks functioneren. Hierbij valt te denken aan problemen
op uw werk, op school of met sociale contacten.
Een belangrijk onderdeel van Kempenhaeghe vormt de sector Lang Verblijf. Op de locatie
Providentia, in Sterksel, biedt Kempenhaeghe ernstig verstandelijk gehandicapte
epilepsiepatiënten een vervangend woon - en leefklimaat in combinatie met een langdurige
behandeling. Op Providentia zijn diverse voorzieningen getroffen om het terrein
voor de bewoners tot een aangename woonplaats te maken.
Behalve in epilepsie is Kempenhaeghe gespecialiseerd in onderzoek en behandeling
van ernstige slaap- en waakstoornissen. Het werkgebied van Kempenhaeghe is Zuid-Oost
Nederland.
Voor herintreding van mensen met een handicap op de arbeidsmarkt.
De organisatie richt zich op mensen die door hun beperkingen niet via
de reguliere kanalen op de arbeidsmarkt kunnen worden geplaatst.
Inmiddels heeft Job Coach Company vele mensen kunnen ondersteunen op de
reguliere arbeidsmarkt. Mede gezien de huidige ontwikkelingen in de sociale zekerheid,
krijgt Job Coach Company van werkgevers steeds vaker de vraag om mensen die
in de ziektewet zitten en dreigen in de WAO te raken te ondersteunen naar een
andere werkplek in hetzelfde bedrijf of bij een andere werkgever
Om te zorgen voor een succesvolle integratie van de werknemer op de arbeidsplek,
begeleidt en ondersteunt Job Coach Company zowel de werkgever als de werknemer
proces in velerlei aspecten.
Nederlandse vereniging van Neurochirurgen Neurochirurgisch behandelingen die zeer zeldzaam zijn en/of zeer grote deskundigheid
van een multidisciplinair team vereisen, zijn of worden geconcentreerd in die centra
welke de vereiste deskundigheid en/of infrastructuur bezitten. Zo is de epilepsiechirurgie
geconcentreerd in een centrum (Academisch Ziekenhuis Utrecht).
Aangaande de neurochirurgie van kinderen (tot 14 jaar) is in het afgelopen jaar
een rapport verschenen dat is opgesteld door onafhankelijke deskundigen (neurochirurgen,kinderartsen
en kinderneurologen), met aanbevelingen voor de concentratie van bijzondere kinderneurochirurgie.
De wens tot concentratie van kinderneurochirurgie is aangegeven door de minister
van VWS,waar na de advisering en tenuitvoerlegging is opgedragen aan de beroepsgroep(en)
zelf. Hiertoe is door het bestuur van de NVVN een werkgroep Kinderneurochirurgie
ingesteld, die is samengesteld uit vertegenwoordigers uit alle neurochirurgisch
centra. Deze werkgroep heeft reeds regionalisatie voor kinderneurochirurgie voorgesteld
en zal in de komende jaren de uitgebrachte adviezen nader uitwerken en zorg dragen
voor de daadwerkelijke implementatie.
Epilepsie
en leerproblemen
(Een school met voor voortgezet speciaal onderwijs);
Er zijn in Nederland ruim 50.000 schoolgaande kinderen met epilepsie. Het merendeel
van deze scholieren heeft geen schoolproblemen. Bij een kleine groep kinderen kan
de epilepsie de schoolprestaties beïnvloeden. Er zijn kinderen, waarbij de epilepsie
DIRECT leidt tot leerproblemen. Het betreft dan leerlingen, bij wie het "leerinstrument"
(de hersenen) minder goed functioneert. Problemen komen dan voor bij aandacht, geheugen
en tempo.Ook zijn er kinderen, waarbij de epilepsie INDIRECT leidt tot leerproblemen.
Epilepsie is net als bijvoorbeeld cara en diabetes, een chronische aandoening, die
gevolgen heeft voor het dagelijkse leven.
Patiëntenlijn
life4u
